ME/CFS G93.3 - Myalgic Encephalomyelitis (ME) - Postviralt Træthedssyndrom (PT) - Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - før benævnt Kronisk Træthedssyndrom

Søg på siden:


>> NYHEDER <<


Visit ME
www.SMEA.dk

Startside
Hvad er ME?
Diagnose
Behandling
XMRV
Motion
Forskning
Læger & SOSU
Børn & Unge
Mænd & ME
Term Modellen
Sideoversigt
Brochurer
Inspiration
TRO


ME/CFS Foreningen

Link
Om os

 Besøg vore børns sider:

Chart

 


 

  En realistisk måde at gribe motion an på for ME/CFS patienter
Læger og sundhedspersonale

Håndtering af sygdommen

4 2 dages motionstest

4 Løbende kardiopulmonal motionstest kan støtte diagnosen

4 Formindsket hjerte-lunge-kapasitet under post-anstrengelsesutilpashed

 4 Motion tilknyttet immunfunktionsforstyrrelse

4RNase L og motion som Biomarkør VO2peak

4Er ME/CFS motionsfobi?

4En periode med motion viste ændringer i dagligt aktivitetsniveau

4 Objektive beviser på kognitive klager ved Chronic Fatigue Syndrome (CFS): En BOLD fMRI undersøgelse af verbal arbejdshukommelse

4 Forudsigelse af maksimal iltoptagelse

4Katabolisme* hos patienter med ME/CFS

4Aktivitetsniveautabel for patienter med ME/CFS

4Aktivitetsskema for 14-15årig
skoleelev med ME/CFS

 


Af J. Mark VanNess, PhD,
Christopher R. Snell, PhD,
og Staci R. Stevens, MA

Drs. VanNess og Snell er professorer på Department of Sport Sciences på University of the Pacific. Ms. Stevens er motions fysiolog og formand for Workwell Foundation, en organisation der er specialiseret i at hjælpe mennesker med at takle kroniske sygdomme.

Da ME/CFS er karakteriseret ved en svækkende utilpashed og manglende evne til at udføre legemlig aktivitet, formodes det ofte at patienterne skulle begynde på et optrænings- og motionsprogram for at øge deres aktivitetsniveau. Imidlertid ser evnen til at kunne udvikle energi gennem iltkrævende energibaner ud til at være dramatisk forringet hos ME/CFS patienter og forsinket overanstrengelses utilpashed kan stå på i dagevis. På grund af dette kan iltkrævende typer motion ikke anbefales til patienter med ME/CFS. Dette udgør noget af et problem, da patienternes manglende evne til at motionere kan lede til yderligere dekonditionering.

Behandlere er ofte modsigende med hensyn til motion for personer med ME/CFS: Nogle anbefaler iltkrævende motion i bestræbelserne på at bringe patienten tilbage til sin oprindelige helbredstilstand, mens andre fordømmer alle former for fysisk aktivitet på grund af den negative indvirkning på deres patienter.

Dette rejser spørgsmålet hvad angår ætiologien om, hvad der i bund og grund er en cyklus af dekonditionering for ME/CFS patienter og hvad der, hvis noget, kan gøres for at vende den forværring af symptomerne, som mange patienter har, når de motionerer.

Der er et antal af teorier om hvorfor patienter med ME/CFS er ude af stand til at udføre selv den simpleste anstrengelse uden at blive udmattet. En del undersøgelser viser moderat reduceret iltnings kapacitet hos ME/CFS patienter, hvilket udgør et vigtigt spor til kilden af denne udmattelse[1].
Vores egen forskning har vist betydelig lavere motions varighed og maksimum ilt forbrug hos en gruppe patienter med ME/CFS, der var positive for RNase L enzymer sammenlignet med patienter, der var negative for dette enzym[2]. Tilstedeværelsen af RNase L enzym menes at være beslægtet med immunsystemdysfunktion, der forstyrrer energiproduktionen ved at reducere motionskapaciteten[3].

Enhver form for reduktion i iltkrævende arbejdsfunktion, der skyldes forringet iltnings funktion, kan føre til en unormal tillid til de anaerobe (ikke iltkrævende) energibaner under motion. Derfor, hvad der kan være en aerob, (iltkrævende) motions kur for raske individer kunne faktisk være en anaerob aktivitet for ME/CFS patienter[4].

Selv hverdagsaktiviteter som f.eks. støvsugning kan overskride den begrænsede iltkapacitet hos ME/CFS patienter. Det hurtige igangsæt af udmattelse og den forlængede rekonvalescenstid der følger efter fysisk aktivitet kan om muligt forklares som en forventet reaktion på intens iltkrævende aktivitet.

Vores undersøgelse viser betydelig svækket ilt forbrug niveau (ifølge AMAs retningslinjer) i personer med ME/CFS under trædemølle motions test. Selv om forsøgspersonens volumen af indåndingsluft under motionen er normal, var den mængde ilt de var i stand til at forbruge fra denne luft formindsket[5]. Disse fund antyder, at motionstest kunne bruges både til diagnosticering og til at måle invaliditetsniveauet hos ME/CFS patienterne.
En mulig løsning af problemet kunne være at ordinere motion til ME/CFS patienter med erkendelsen af at gennemførelse helt og aldeles vil afhænge af anaerob metabolisme. Dette er ensbetydende med at undgå langvarige iltkrævende aktiviteter og afbryde korte perioder af let motion eller udspænding med regelmæssige hvileperioder.

Terapeutisk motion designet ud fra dette perspektiv sigter mod at forøge styrken og forbedre fleksibiliteten nærmere end at reparere det iltkrævende system. Sådan et program ville have det ekstraordinære mål at reducere muskelsmerter, forbedre det kognitive niveau og tilføre fornemmelse af velvære.

Hvis motion skal være gavnlig for ME/CFS patienter er det vigtigt at motionen er af en art, de kan gennemføre. Dette betyder at starte langsomt, gradvist forøge intensiteten, og allervigtigst, tillade tilstrækkelig rekonvalescenstid mellem hver behandling.

De følgende retningslinier er påtænkt som generelle anbefaling for ME/CFS patienter uden andre helbredsproblemer. Det anbefales at patienten udfører disse øvelser under vejledning af kvalificeret fysioterapeut eller motions fysiolog, der er fintfølende overfor ME/CFS patienters behov.
 

Klinisk vejledning
Passende motion for ME/CFS patienter er motion, de kommer sig over. Derfor er hovedformålet med programmet ikke at udvikle iltkrævende motionskapacitet, men nærmere ar øge patientens evne til at udnytte anaerobe energisystemer og så igen komme sig over en fornuftig tidsperiode.

 

Hjertelunge motionstest i ME/CFS patienter

Alvoren af  svækkelsen

*VO2max
ml/kg/min

% af
patienter

Group VO2
ml/kg/min

Motions
varighed (min)

Ingen til mild

>20

43

23.4+0.4

13:29+0:24

Mild til moderat

16-20

22

18.4+0.3

10:23+0.33

Moderat til alvorlig

10-16

12

13.6+0.4

6:03+0:45

Alvorlig

<10

1

8.0+0

1:22+0

* note: Undersøgelsen inkluderer 87 ME/CFS patienter. Den højeste VO2 (maksimum ilt forbrug) blev brugt til at bestemme svækkelse og patienterne blev grupperet derefter. Data er gennemsnits + standard fejl. Alle patienterne opfyldte CDC (Fukuda) kriterierne, men kun 40 % kunne klassificeres som havende mere end ”mild” funktionel svækkelse. Det højest maksimale ilt forbrug hos nogen af patienterne i undersøgelsen var 29.5 ml/kg/min, meget tæt på hvad normsættende data forudsiger at den gennemsnitlige maksimale værdi burde være i hele gruppen.

 

Det er også vigtigt at motionsprogrammet bliver udviklet i forhold til ME/CFS patientens nuværende evne, ikke efter hvad de var i stand til, før de fik sygdommen.

En række øvelser, som at ligge og strække hasesenerne, sidebøjninger og lændestrækning, kan øge smidigheden, formindske ledsmerter og forøge det almene funktionsniveau. Motion med let modstand som moderate armbøjninger, steptræning og knæbøjninger kan hjælpe med til at opretholde og opbygge styrke.

Hver behandling bør udgøre meget korte perioder af aktivitet (30 sekunder eller mindre) fulgt af mindst 1 minuts hvile eller indtil fuldstændig rekonvalescens er opnået. Den totale aktivitetsperiode i en enkelt behandling bør ikke overstige 20 min.

Princippet i ethvert motionsprogram er nødvendigheden af at tillade tilstrækkelig rekonvalescenstid således at anabol metabolisme, som mælkesyre, er fjernet for at lette yderligere motion. Hvis overdreven udmattelse følger, nedsættes mængden af motion eller dens varighed.

Den afgørende factor for om en ME/CFS patient har gavn af motion kræver en anderledes vurderingsmetode end hos individer med andre lidelser. Tilbagevenden til det præmorbide konditionsniveau er nok ikke realistisk for ME/CFS patienter, men forbedring er mulig. Behandlere bør derfor danne sig et klart billede af patientens præmotions kondition (ikke præsygdoms kondition) og sammenligne det med postmotions resultatet, som for eksempel om patienten nu på egen hånd kan klare opgaver som støvsugning, ordne vasketøj, vaske op, osv., på daglig basis, med kortere hvileperioder uden at få et tilbagefald, hvilket er lige så vigtigt som at tælle hvor mange gange, de kan udføre et bestemt motionsprogram eller vurdere deres hjertekar kondition.

Henvisninger
1. McCully K et al. Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome. Clin Science. 1999; 97: 603-608.
2. Snell CR et al. Comparison of maximal oxygen consumption and RNase-L enzyme in patients with chronic fatigue syndrome. JCFS. (In press.)
3. DeMeirlier K et al. A 37kDA 2-5A binding protein as a potential biochemical marker for chronic fatigue syndrome. Am J Med. 2000:108: 99-105.
4. Clapp L et al. Acute effects of thirty minutes of light-intensity, intermittent exercise on patients with chronic fatigue syndrome. Phys Therapy. 1999; 79(8):749-756.
5. VanNess J M et al. Exercise testing in patients with chronic fatigue syndrome (CFS)—Diagnostic tool? Fed Amer Soc for Exp Bio J. 2000;14(4): LB41.

This article originally appeared in the Fall 2000 issue of The CFS Research Review. It has been reprinted with the permission of The CFIDS Association of America. For more information, call the Association at 800-442-3437 or visit www.cfids.org

Læs også om
Katabolisme og
Muskel metaboler fundet i urinen ved Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom ME/CFS

 


 

 


Konferencer

Nyt gennembrud:
MLV virus fundet hos 32 af 37 CFS patienter
læs her

Film om ME på vej:

Papirklip udstilling
H. C. Andersens Hus i Odense  var indtil 16. maj 2010 vært ved en udstilling med papirklip i særklasse udført af psaligraf og ME-patient Karen Bit Vejle. Hendes fantastiske klip kan hele 2010 stadig ses i Glasseriet.
Læs mere her


Papirklippet ME
Foto: Vivian Hvenegaard


© 1999-2010 Hvenegaards Forlag/ Vivian Hvenegaard,  
Adresse: Kertevej 26, Kerte, 5560 Aarup.
vivian#me-cfs.info  (husk at ændre # til snabela inden I sender en mail)
Læs mere om os her

OBS
Fraskrivelse af ansvar/disclaimer:
Denne side ejes, drives og vedligeholdes af Hvenegaards Forlag. Hvenegaards Forlag påtager sig ingen forpligtelser eller garantier vedrørende nøjagtigheden, pålideligheden eller fuldstændigheden i teksten af denne sides indhold. Hjemmeside er offentliggjort uden garanti for indholdet, og det er brugerens eget ansvar at forholde sig kritisk til hjemmesidens indhold. Det er ligeledes fuldt og helt på eget ansvar at benytte de råd og tips, der er givet på hjemmesiden. 

Hvis du mener, du eller dine nærmeste kunne have en lidelse, der ligner Postviralt Træthedssyndrom / Myalgic Encephalomyelitis (før Kronisk Træthedssyndrom) bør du/de kontakte egen læge og spørge denne til råds.