Artiklen er fra det norske tidsskrift mat&helse, december 2006 og bringes med tilladelse fra forfatteren

Når begeret renner over.. Kronisk utmattelse

- Fullstendig utmattet
- Vanskelig diagnose
- Forekomst
- Mange årsaker
- Enighet og uenighet
- Ordforklaringer

ME en sykdom i nervesystemet
- ME – en gammel sykdom
- Nightingales syndrom
- Ingen psykisk lidelse
- Grundig utredning
- Utredning tar tid

Du har kanskje hørt om livskraftige mennesker som plutselig opplever fullstendig utmattelse og ikke lenger klarer å ta del i ganske vanlige aktiviteter. I tillegg blir de ofte blitt mistrodd av helsevesenet. Det er derfor gledelig at norsk fagekspertise nå har slått fast at kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) er en alvorlig og høyst reell sykdom.

Tekst Iver Mysterud
Foto John Nordahl / arkiv

Symptomene på kronisk utmattelsessyndrom er subjektive, og derfor har de som rammes, ofte hatt store problemer med å bli tatt på alvor og få behandling i det offentlige helsevesenet. De hardest rammede kan bli liggende i årevis på et mørkt og stille rom, mens andre ”bare” føler seg fullstendig utmattet og ikke klarer å fungere fra dag til dag. Den minste anstrengelse kan gi dem plager i lang tid.

Helsevesenet har hittil ikke vært i stand til å møte denne pasientgruppens behov på en tilfredsstillende måte, og ekspertene har vært uenige om mye når det gjelder denne lidelsen. I en ny rapport fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten enes de om eksistensen av sykdommen. Det er også enighet om at medisinsk forsk­ning er nødvendig for bedre å forstå årsakene til kronisk utmattelse.

Fullstendig utmattet
Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom preges av fullstendig energisvikt. Ofte brukes den engelske betegnelsen ”fatigue” – ”chronic fatigue syndrom”, forkortet til CFS. Utmattelsen er helt annerledes enn alminnelig slitenhet, og pasientene selv bruker gjerne ord som ”influensafølelse” eller ”total energimangel”. Energisvikten forverres som regel av beskjedne fysiske og mentale anstrengelser, og den lindres i liten grad av søvn og hvile. I tillegg kan pasientene ha en rekke andre plager, som svimmelhet, feberfølelse, vekslende varme- og kuldefølelse, balanseproblemer og endret avføringsmønster. Mange forteller om smerter i ledd og muskler, søvnforstyrrelser og overfølsomhet for sanseinntrykk som lukt, lys og lyd. I tillegg følger ofte nedsatt konsentrasjon og hukommelse samt redusert evne til å lære seg nye ferdigheter. I de mest alvorlige tilfellene ligger pasientene med øreplugger og øyemaske i et mørkt rom fordi alle sanseinntrykk er smertefulle. En intens hodepine som man ikke finner behandling for, kan også følge med og gjør at noen i lange perioder opplever et smertehelvete.

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom kan starte dagen fullstendig utmattet, men graden av utmattelse kan svinge fra dag til dag. For å stille en diagnose legges det vekt på den karakteristiske beskrivelsen av ekstrem utmattelse som minst må ha vart i seks måneder.

Vanskelig diagnose
Mange andre sykdommer kan ha deler av det samme symptombildet, og disse må derfor sjaltes ut før man kan slå fast at diagnosen skal være kronisk utmattelsessyndrom. Det finnes ingen enkelttest kan sikre diagnosen kronisk utmattelsessyndrom, selv om flere bio­kjemiske markører er under utprøving internasjonalt. Det er derfor vanskelig for legen å gi en sikker diagnose på denne sykdommen.

Noen har kanskje hørt betegnelsene ME, postviralt utmattelsessyndrom, immundysfunksjonssyndrom eller nevrasteni. Dette er betegnelser på liknende eller kanskje samme sykdom. Selv om både pasientforeninger og andre mener at dette er ulike sykdommer som har forskjellige årsaker og symptomer, har den nye rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter valgt å bruke samlebetegnelsen kronisk utmattelsessyndrom med forkortelsen CFS/ME.

Forekomst
Man vet lite om forekomsten av denne sykdommen i Norge. Basert på amerikanske og britiske rapporter kan man imidlertid anslå at mellom 9000 og 18 000 voksne lider av kronisk utmattelsessyndrom, mens rundt 300 barn og unge kan være rammet. I Sverige har man beregnet at det finnes opptil 250 000 voksne ME-pasienter. Om lag to tredeler av dem som rammes, er kvinner. Lidelsen forekommer i alle etniske grupper og sosiale lag.

Mange årsaker
Utredningsgruppen vurderte ikke mulige årsaker til kronisk utmattelsessyndrom. De trekker likevel fram at det er enighet blant fagfolk om at årsakene omfatter både biologiske, psykologiske og sosiale forhold. Denne enigheten eksisterer i virkeligheten ikke. Det er sterkt omdiskutert om psykologiske og sosiale forhold i det hele tatt er årsaksfaktorer.

Forskning har dokumentert biologiske avvik innenfor en rekke organsystemer, og utredningsgruppens hovedkonklusjon er at det ikke finnes én enkelt årsak. Hos noen kan for eksempel en infeksjon være hovedansvarlig for lidelsen. Hos andre kan arv eller traumer og belastninger over tid spille en større rolle. Det kan også tenkes at spesielle og særegne årsaksmekanismer gjør seg gjeldende hos de aller sykeste. Fellestrekket er det karakteristiske kliniske bildet, som domineres av invalidiserende utmattelse.

Utredningsgruppen fikk i oppdrag å søke etter relevante artikler og studier om kronisk utmattelsessyndrom i ledende medisinske databaser. Fagfolkene brukte strenge kriterier for hvilke artikler som slapp gjennom nåløyet. Studiene måtte ha en kontrollgruppe som ikke fikk behandling, og det måtte trekkes lodd om hvem som skulle få ekte behandling og hvem som skulle være kontrollgruppe. Ved å bruke slike selektive kriterier håpet man å sikre kvaliteten på resultatene.
Det har imidlertid en klar pris å velge så strenge kriterier fordi en rekke lovende studier da vil bli sjaltet ut og ikke kommer med i vurderingen. Tenk deg for eksempel en lege som gir tilskudd av omega-3-fettsyrer til ti pasienter med kronisk utmattelse og at samtlige pasienter merket klar bedring etter tre måneder. Selv om legen skrev en artikkel om sine erfaringer i et medisinsk tidsskrift, ville ikke dette kommet med i de norske ekspertenes vurdering.

Enighet og uenighet
Rapporten fra utredningsgruppen er grundig, og det er positivt for alle dem som tidligere er blitt avvist og mistrodd av helsevesenet at denne sykdommen nå er blitt anerkjent. Like fullt inneholder rapporten lite konkret om behandling som kan hjelpe pasientene på kort sikt, og den kan kritiseres på en del områder. Faktisk var det flere som trakk seg fra brukergruppen som har kommet med innspill til utredningsgruppen fordi de ikke ville stå bak rapportens innhold, bl.a. Norges Myalgisk Encefalopati-forening. Den andre pasientforeningen, Myalgisk Encefalopati-nettverket i Norge (MENiN), støtter rapporten, men har kommet med et vedlegg om det de er uenige i. Mange ME-rammede mener at rapporten gjør situasjonen verre for pasientene fordi psykologiske og sosiale faktorer i det hele tatt nevnes som årsaker. De mener at kognitiv atferdsterapi og gradvis opptrening i mange tilfeller kan være ren mishandling av slike pasienter.

Uansett kritikk av rapporten er den viktig fordi kronisk utmattelsessyndrom nå er blitt tatt på alvor av en tverrfaglig gruppe av ledende fagfolk.

Ordforklaringer:
Myalgi betyr muskelsmerte
Encefalopati betyr hjernesykdom
Encefalomyelitt betyr kombinert hjerne- og ryggmarksbetennelse

Kronisk utmattelse har fått betegnelsen CFS/ME, men ekspertene er fortsatt uenige om det er én eller flere lidelser. Derfor er det viktig å snakke med dem som er rammet for å høre deres versjon der ekspertene er uenige.

En del pasienter med CFS/ME blir provosert av betegnelsen ”kronisk utmattelsessyndrom”, for ikke å snakke om ”kronisk tretthetssyndrom”. De mener tretthet og utmattelse ikke er det karakteristiske for ME. Selv om den norske utredningsgruppen ikke har funnet grunn til å skille ut ME som en egen gruppe blant de som har kronisk utmattelsessyndrom, fester Mat&Helse stor tillitt til den anerkjente kanadiske legen Byron Hyde, som er en av verdens fremste eksperter på CFS/ME. Han har omfattende klinisk erfaring med utredning og behandling av denne uensartede pasientgruppen, og han er ikke i tvil om at en undergruppe av kronisk utmattelsessyndrom (CFS) bør kalles ME (myalgisk encefalopati/encefalomyelitt). ”Dette er primært en sykdom ikke bare i hjernen, men i hele nervesystemet”, skriver den erfarne legen. Hyde støttes av en rekke forskere nasjonalt og internasjonalt, mange pasienter og av de to norske pasientforeningene.

ME en sykdom i nervesystemet

ME – en gammel sykdom
Hyde trekker fram at betegnelsen ME er basert på kliniske beskrivelser av en lidelse som både har forekommet sporadisk og har opptrådt i vel avgrensede områder som epidemier, gjerne på sykehus eller skoler. Mer enn 60 slike epidemier av ME er beskrevet i den medisinske litteraturen, den eldste i 1934. De pasientene som utvikler ME, har i utgangspunktet ofte svekket immunforsvar, noe som kan skyldes hardt arbeid, nattskift, gjentatte infeksjoner, vaksinering, et traume eller eksponering for giftstoffer. ME forekommer oftest i etterkant av en infeksjon, gjerne sent på sommeren eller tidlig på høsten, og har en inkubasjonstid på fire til sju dager. Sykdommen kan også starte etter en vaksinering, og ofte oppstår ME etter at en person har hatt gjentatte infeksjoner. Den primære infeksjonen og de etterfølgende ME-symptomene likner ikke hverandre i det hele tatt.

Nightingales syndrom
Hyde jobber ved Nightingale’s Foundation, som har fått navn etter den kjente, britiske sykepleieren Florence Nightingale (1820-1910). Noen mener at hun led av CFS/ME, som derfor er foreslått å hete Nightingales syndrom.

Hyde påpeker at ME hos voksne er forbundet med målbare forandringer i sentralnervesystemets ikke viljestyrte funksjoner. Ofte finner man skader på hjerte- og karsystemet, kjertelsystemet og andre organer. Hyde understreker at utmattelse ikke er typisk for pasienter med ME. ME er en sykdom i hjernen og nervesystemet, mens CFS er karakterisert ved kronisk utmattelse. Ofte starter ME relativt plutselig, mens CFS gjerne utvikler seg gradvis.

Gjennom flere tiårs undersøkelser av pasienter med CFS og ME mener Hyde at det er relativt enkelt å sjalte ut de som har ME, forutsatt at man tar de riktige prøvene.

Ingen psykisk lidelse
Hyde skriver videre at forestillingen om at kronisk utmattelse er en psykisk lidelse er en stor blunder, og hans erfaringer støttes av en stor undersøkelse fra Senter for sykdomskontroll og forebygging i USA. Den viste at pasienter med CFS/ME ikke har noe spesifikt mønster av psykisk lidelse sammenliknet med befolkningen som helhet.

Grundig utredning
Hyde mener at pasienter med mistanke om CFS/ME fortjener en full utredning minst én gang. Det vil si å undersøke systematisk alle kroppsstrukturer, organer og systemer. Skulle man ved første undersøkelse ikke finne noe, bør undersøkelsen gjentas etter noen få år. Kroniske sykdommer har nemlig en tendens til å bli verre over tid og blir derfor lettere å påvise etter hvert.

Basert på sin mangeårige erfaring med pasienter med CFS og ME påpeker Hyde at de underliggende fysiologiske skadene eller endringene er så varierte at det er urealistisk og kanskje også farlig å sette i verk noen form for uniform behandling. Dette kan forklare hvorfor den norske utredningsgruppen fant at utprøvde legemidler ikke på noen måte hjelper pasientene. Pasientene er ulike, og derfor trenger de individuell behandling.

Utredning tar tid
En typisk ti minutters konsultasjon hos fastlegen er på ingen måte tilstekkelig til å utrede en pasient med CFS/ME. En times undersøkelse er oftest heller ikke nok. Selv bruker Hyde gjerne en hel dag og gjerne også litt av dagen etter. På denne tiden prater han med pasienten, observerer atferd og symptomer over tid og følger med til et sykehus for å ta tester. Poenget med å se dem over tid er at enkelte mobiliserer krefter for en kort periode, mens symptomene først kommer fram når de blir slitne. Noen pasienter er relativt symptomfrie den første dagen, men ”faller sammen” dagen etter. Enkelte ganger tar Hyde pasienter med ut for å spise lunsj. Dette hjelper ham å diagnostisere de få som har bulimi (spiseproblemer). Hyde har også et stort antall tester til rådighet og må sammenstille mange prøveresultater for å skjønne hvordan hver enkelt pasient bør behandles.

Da Hyde begynte å undersøke pasienter med CFS/ME mellom 1985 og 1990, klarte han å finne de underliggende sykdommene og årsakene hos 10-20 prosent av pasientene han undersøkte. Etter hvert ble han dyktigere. I 2000 var han i stand til å oppdage underliggende årsaker og endringer i kroppen hos 70-80 prosent av pasientene han undersøkte.