Overlæge Sidsel Kreyberg:
4En kort indføring
4Myalgisk encefalopati

Vigtig artikel i anerkendt tidsskrift:
4General and Applied Toxicology

4Narkose
4Bloddonation og - transfussion

UDREDNINGSVEJLEDNING
Ullevål Universitetssykehus
4Læger og Sygehuse

 

 

Når termen kronisk træthedssyndrom stadig bruges her på hjemmesiden, er det fordi den tidligere ifølge Sundhedsstyrelsen var synonym med alvorlig ME.

Læger, social- og sundhedspersonale
 

Alvorlig Postviral fatigue syndrome/ Benign Myalgic Encephalomyelitis*, forkortet ME eller ME/CFS (WHO ICD-10 G93.3) er kendetegnet ved en sygdomsproces, hvor der altid er en vedvarende diffus vaskulær skade på centralnervesystemet og ME udviser derfor symptomer fra mange organer og organsystemer.
Sygdommen rammer både børn og voksne, ofte med flere tilfælde i samme familie og forløbet kan variere fra mildt til endog meget alvorligt invaliderende.
Første fase er normalt en epidemisk eller endemisk infektionssygdom, generelt med en inkubationstid på 3-7 dage. I de fleste, men dog ikke alle tilfælde, er en infektion eller en infektiøs proces tydelig. Den sekundære og kroniske fase er karakteriseret ved målbare diffuse forandringer i centralnervesystemet, og er den fase, der karakteriserer ME.
Det er karakteristisk, at der er et upassende tab af fysisk og mental udholdenhed, hurtig muskulær og kognitiv udmattelse, sygelig post-anstrengelses utilpashed og/eller udmattelse og/eller smerter og tilbøjelighed til at andre associerede symptomer indenfor det samlede sæt af symptomer forværres. Der er en patologisk langsom rekonvalescens periode – almindeligvis 24 timer eller længere (se mere under diagnose).

Udredning
Først og fremmest skal patienten opfylde det kliniske billede for sygdommen ME. I tilfælde af alvorlig ME kan større udredninger gøre patientens tilstand yderligere kritisk (se artiklerne om alvorlig ME af den norske overlæge Sidsel Kreyberg). Det er derfor vigtigt nøje at overveje, hvad der er påkrævet for at stille diagnosen.  I den Canadiske definition er der angivet en række tests, som er relevante for ME. Professor Martin Pall's har bidraget med en artikel om sygdomsmodellen NO/ONOO i General and Applied Toxicology.

Det er vigtigt, at patienten udredes grundigt for infektioner, idet gentagne undersøgelser viser, at en stor procentdel af ME-patienterne har en eller flere infektioner. Det skal her pointeres, at de generelle blodprøvefund ofte er ubetydelige og derfor tolkes som værende normale. (Se evt. resumeet om behandling af ME specialist dr. Kenny De Meirleir fra Belgien og dr. Sara Myhill om CFS og mitokondriedysfunktion).

Den nye Nightingale M.E. definition af Dr. Byron Hyde (dansk udgave her) giver også anvisninger på undersøgelser, der er vigtige i forbindelse med diagnosticering af ME. Der lægges bl.a. vægt på en tidlig diagnose i modsætning til andre definitioner som fordrer, at den endelige diagnose først stilles efter 6 mdr., en ventetid, der kan bidrage til yderligere forværring af patientens tilstand. 

Ved komplikationer bør patienten henvises til en medicinsk specialist, som er generelt interesseret i og velinformeret om ME (kontakt evt. ME Foreningen).
 

Historisk
Benign Myalgic Encephalomyelitis blev allerede i 1969 klassificeret i WHO ICD. I 1953 er sygdommen herhjemme beskrevet af læge Torben Fog i Ugeskrift for læger under titlen Neuritis Vegetativa. Ligesom ved den islandske Akureyri-syge fra 1948-49, den amerikanske Epidemic Neuromyasthenia fra 1950erne og den engelske Benign Myalgic Encephalomyelitis fra 1956 er der tale om poliolignende sygdomsudbrud, der kan minde om Sclerose dog normalt uden pareser. 
Den første definition for Chronic Fatigue Syndrome (Holmes 1988) blev til efter flere lignende, på hinanden følgende, epidemier i USA midt i 1980erne. Den byggede på formodningen om kronisk Epstein-Barr virus syndrom, en teori, der medførte en del kritik, men som nogle forskere atter er vendt tilbage til. I denne definition blev der lagt vægt på trætheden modsat de tidligere, hvor det var de neurologiske fund man beskrev. Det var ved oversættelsen af denne definition, at sygdommen i 1992 fik navnet kronisk  træthedssyndrom i Danmark. En undersøgelse fra Brussel har for nylig vist, at denne definitionen til forskel fra de senere træthedsdefinitioner, som Fukuda og "Oxford CFS", udvælger en klinisk ensartet gruppe af alvorligt syge ME-patienter. Det er denne kliniske definition, som Sundhedsstyrelsen hidtil har anbefalet, når diagnosen Postviralt Træthedssyndrom / Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME G93.3) stilles. Her skal dog pointeres, at en bedre udredning gives ved hjælp af den Canadiske definition.

”Det falske sted”
Termen kronisk træthedssyndrom (chronic fatigue syndrome) er ifølge WHO tilknyttet samme kode G93.3 som Postviral fatigue syndrome/ Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME, ME/CFS), det har Sundhedsstyrelsen tidligere fastslået adskillige gange.
Men kronisk træthedssyndrom har i Danmark i løbet af de sidste år skiftet karakter fra en alvorlig somatisk sygdom til en psykiatrisk trætheds-/depressions-/stressmodel inkluderet under "funktionelle lidelser" alias hypokondri, der anbefales behandlet efter TERM Modellen (F45-48). Diagnosekravene til "funktionelle lidelser" er få og er genstand for megen kritik. De kan derfor på ingen måder ligestilles med det kliniske billede for ME.

Førsteprioriteten må derfor være, at alt social- og sundhedspersonel bliver kyndigt i ME - uden fordomme! Bias, neglet og manglende villighed til at ajourføre sig med tilgængelig biologisk forskning og viden om ME må ikke koste en patient førligheden, når det er muligt ved en tidlig indsats at mindske følgerne af sygdommen.

ICPC koderne
På grund af ovenstående forvirring omkring navnet, valgte forfatterne af ICPC koderne, som mange læger i dag benytter i konsultationen, at koble koden for kronisk træthedssyndrom til de psykiatriske koder (p78, F480) i lighed med neurasteni og udmattelsestilstand. Denne omklassificering af kronisk træthedssyndrom var dog i strid med både Sundhedsstyrelsen og WHO’s retningslinjer. Fejlen i koderne er derfor blevet påtalt overfor forfatterne af ICPC og overfor bestyrelsen i WONCA. Alle har, omend modvilligt, erkendt den - men koblingen til psykiatrien bliver ikke ændret her i Danmark.
Heller ikke i den nye udgave af ICPC-2-DK, der udkom i 2008 blev kronisk træthedssyndrom henvist til sin oprindelige kode G93.3. Nu er kronisk træthedssyndrom, stik imod WHO's retningslinjer der siger, at en og samme sygdom ikke kan klassificeret under to koder, flyttet til r539. Da koden R53 i WHO ICD-10 ekskluderer G93.3, betyder det i praksis, at det der på dansk nu kaldes kronisk træthedssyndrom og som anbefales behandlet i psykiatrisk regi (se også  TERM Modellen), ikke længere er synonymt med det kliniske billede for Postviralt Træthedssyndrom/Myalgic Encephalomyelitis/G93.3 kaldet ME eller ME/CFS, en alvorlig sygdom som karakteriseres af målbare forandringer i centralnervesystemet.

Læs referatet fra Invest in ME's London konference 2009 med den nyeste forskning her

*The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome. Edited by Byron Hyde, M.D. - Nightingale Research Foundation, Ottawa, Canada with editorial and conceptual advice from Paul Levine, M.D., NIH, Bethesda, Maryland, USA and Jay Goldstein, M.D., Chronic Fatigue Syndrome Institute, USA, 1992 Her