|
4Florence
Nightingale |
Vi er efterhånden mange i Danmark, der lider af ovennævnte sygdom – og som stort
set alle har været gennem en horribel behandling pga. det. Vi bliver mødt med en
næsten fjendtlig holdning, når vi henvender os til de alm. praktiserende læger
med alle vore underligt svingende symptomer.
Vi får en overfladisk undersøgelse og når den sædvanlige blodprøve ikke viser
noget ud over det almindelige får vi at vide, at vi ikke fejler noget, men nok
trænger til psykologhjælp. I sjældne tilfælde bliver vi sendt videre i systemet
til neurologer, reumatologer osv. Der møder vi mange gange endnu større skepsis.
Heller ikke her findes nogen tegn på sygdom i de blodprøver, der bliver taget.
Når vi så har været kørt rundt i dette system i et par år eller mere, været
kaldt alt lige fra depressiv til hysterisk, været underlagt tvungne
psykologbehandlinger og obligatoriske besøg hos psykiatere og sidstnævnte ”
frikender” os for psykiske lidelser – starter vi forfra hos den alment
praktiserende læge.
På dette tidspunkt er vi bare meget mere syge, end da vi startede for nu 4-5 år
siden, mange så dårlige at de har mistet jobbet og muligvis har mistet retten
til sygedagpenge og dermed også mistet eksistensgrundlaget.
Alle steder bliver vi fortsat behandlet som psykisk syge – trods ”frikendelsen”
– endda familien begynder at tvivle på, om man nu også er syg, selv om de jo
dagligt ser vores kamp for at klare selv de mest nødvendige småting – såsom
personlig hygiejne, madlavning osv.
Nogle af os har været heldige at få stillet diagnosen ME/CFS – simpelthen ved at
blive ved med at kæmpe og fordi vi psykisk er stærke nok til at klare
”systemet”, andre har ikke det overskud og de prøver efter bedste evne at klare
sig; men må oftest opgive efterhånden som sygdommen skrider længere og længere
frem.
Bedre bliver det langtfra, når det er børn, det drejer sig om. Lægerne tror tit
og ofte, at det er forældrene, der ser sygdom alle vegne, fordi en af dem har
ME/CFS. Børnene bliver ikke undersøgt – og efterhånden som de bliver mere og
mere syge – mistror lægerne forældrene for at gøre børnene syge med vilje, for
den vej igennem selv at få opmærksomhed !!!!!!
Når børnene så ikke længere er i stand til at passe deres skolegang, bliver
dette meldt til kommunerne, som så er meget hurtige ude med diverse
foranstaltninger for at få børnene i skole igen; MEN stadigvæk er der ingen, der
lytter til forældrenes forklaringer om sygdommen, dens symptomer og følger.
Vi har i den forbindelse sågar oplevet trusler om tvangsfjernelse af disse børn,
hvor det senere har vist sig at forældrene havde ret – børnene havde ME/CFS.
Vi oplever læger, der direkte siger, at de ikke tror sygdommen findes – læger,
der stadig ikke tror på os selv om vi har fået stillet diagnosen og læger der
(har patienter, som har fået stillet diagnosen), ikke læser det materiale, der
findes om ME/CFS, og dermed sender et signal om, at de er ligeglade med deres
patienter.
Da ME/CFS til dels er arveligt betinget, er det endnu mere uforståeligt at div.
offentlighedspersoner ikke tager os alvorlige, når vi kommer med vores børn. Det
er ekstremt frustrerende bare at skulle se på at ens barn bliver mere og mere
syg og blot få at vide, at barnet ikke fejler noget og om det ikke var en ide at
forældrene fik psykiatrisk behandling i stedet for !!!
Der er et par psykologer og psykiatere i Danmark, der gør alt for at fastholde
os i denne umulige situation, ved simpelthen offentligt - i diverse medier - at
fortælle om denne fysiske sygdom, som værende et psykiatrisk problem.
Det er åbenbart en holdning som smitter gevaldigt af på resten at den danske
lægestand, siden vi ikke bliver hørt endsige taget alvorligt, når vi henvender
os med vore symptomer.
Det er en meget ulige kamp, hvor vi er oppe mod stærke kræfter og de fleste af
os har ikke energien til det; men vi er nogle stykker, der mener, at denne hetz
skal stoppes nu – koste hvad det vil af vor sparsomme energi og overskud.
Vi er trætte af den ulige kamp, vi alle står midt i og ikke mindst trætte af det
system, der ikke kan finde på andet end at sparke til mennesker, der (i
bogstavelig forstand) allerede ligger ned.
Det er ikke kun et spørgsmål om at få sat focus på ME/CFS; men lige så meget for
at få samfundets øjne lukket op for hvordan syge mennesker bliver behandlet i
nutidens velfærdssamfund. Den behandling vi får grænser til en krænkelse af vore
menneskerettigheder og under alle omstændigheder går den over grænsen for, hvad
der er acceptabelt rent menneskeligt set.
Jeg har vedhæftet en del links, for at give dig mulighed for at læse mere om
ME/CFS og for at du ved selvsyn kan se hvad sygdommen kan føre til, hvis den
ikke opdages i tide. Vi risikerer alle at ende i den situation som de mennesker,
der medvirker i filmene er i, fordi vi ikke får en ordentlig behandling og fordi
sygdommen derfor opdages alt for sent.
Er der noget du ellers vil spørge om, eller vil du gerne tale med mig om
ovenstående, kan jeg træffes på nedenstående telefonnummer stort set hele dagen.
Da min fysik ikke tillader nogen former for overbelastning, kommer jeg ikke
meget hjemmefra – så telefonen og Internettet er mine største kilder til kontakt
til omverdenen.
Med venlig hilsen
Dorte Rønnov
Padborgvej 96
6340 Kruså
Tlf.: 73 67 40 93
|
