4 Hvordan er det at have ME

Det kan være en rigtig god ide at skrive de små kommentarer og bemærkninger ned, som ME/CFS børn kommer med i dagligdagen, angående deres helbred. Det er nemlig vanskeligt at forklare læger, social- eller sundhedspersonale, hvordan børnene har det. Disse vil ofte stille sig tvivlende overfor forældrenes forklaringer og forsøge at få børnene til selv at svare, men børn er ikke i stand til fyldestgørende selv at forklare deres symptomer, før de når op i teenagealderen. De vil på spørgsmål som: ”Hvordan har du det?” eller ”kan du forklare dine symptomer?” ofte ikke kunne svare, eller svarer, at de har det fint, eller blot at de er trætte. Det er som om de lever i nuet og ikke husker gårsdagens problemer med f.eks. svimmelhed, kvalme, smerter eller andet.

Her er notater lavet af forældrene til en pige i 5. klasse.

• Åh hvor har jeg dog ondt i min arm i dag (- efter kort tids computerspil).

• Jeg var bare så frygtelig træt, og så sov jeg i to timer (- har hun aldrig før gjort i dagtimerne)

• Jeg er så slap, det er som om jeg ingen kræfter har.

• I dag kørte det hele rundt efter en tur i byen. Der var så meget snak, for min veninde og jeg havde taget en pige mere med. Jeg kunne næsten ikke se. Alt var uklart og kørte rundt.

• Jeg var ved at besvime 2 gange i skolen i dag og fem gange, da jeg kom hjem (- hun har dagligt to timers undervisning).

• I den første time havde vi diktat. Jeg måtte sådan koncentrere mig og blev så svimmel. I anden time skulle vi diskutere. Mit hoved var ved at sprænges af al den støj. Jeg kunne slet ikke følge med i det de sagde og til sidst fik jeg en frygtelig kvalme og hovedpine.

• Det er simpelthen ikke til at holde den larm ud, der er på skolen og i klassen. Jeg bliver så dårlig af det. (kvalme, svimmelhed og hovedpine)

• Mine nye sko er simpelthen for tunge og jeg bruger dem kun, når jeg ved jeg ikke skal gå ret meget.

• Åh! Mine led knækker helt vildt og de gør så ondt. I nat gik mit håndled helt grassat.

• Hvis der er høj musik kan jeg ikke holde det ud. Især ikke den tunge bas. Jeg spiller aldrig selv højt, det gør alt for ondt.

• I dag har jeg en af de dage hvor alting falder ud af hænderne på mig.

• Jeg tør næsten ikke hælde vand op med kanden. Ind imellem svigter min hånd. Det var derfor jeg hældte vand ud over det hele den anden dag. Den knækkede simpelthen sammen lige pludselig og blev slap.

• I dag synes jeg slet ikke jeg kan tale ordentlig. Ordene kommer forkert ud og jeg kan ikke finde de rigtige ord.

• Jeg har opgivet at læse. Det hele flyder ud og bliver underligt, og jeg kan slet ikke huske det, jeg læser.

• Når jeg har de her dårlige dage er det bare så svært at få mad ned i maven.

• Det er simpelthen forbudt, at jeg bliver nervøs, så bliver jeg bare lynhurtigt dårlig, det virker som ren gift i kroppen.

• Det værste jeg kan møde er mennesker, der ikke tror på, at jeg er syg.