Lidt Historie

En af de første epidemier af Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS), der er beskrevet er den, der ramte den vestlige civilisation tilbage på den tid hvor Englands Henrik den VIII regerede(1491-1547). En af hans koner Anne Boleyn blev syg under et angreb af det, der dengang blev kaldt "English Sweats". Selv om ME/CFS har været beskrevet i århundreder, er man først indenfor de seneste 50-60 år blevet opmærksomme på dens eksistens, udbredelse og ofte langvarige konsekvenser. Den optræder både hos enkeltpersoner og i epidemier, men det er hovedsalig epidemierne, der er beskrevet i lægelitteraturen.

Der er registreret over 70 epidemier i det 20. århundrede og det har hovedsalig været i de koldere egne. Dokumenterede udbrud er rapporteret fra lande som England, Skotland, Canada, Schweiz, Japan og Australien, men også flere her fra Danmark. Disse udbrud fik alle forskellige navne, da der endnu ikke var lavet et fælles sæt symptomkriterier. Et af de nyeste udbrud er sket i Bergen, Norge i 2004 og var forårsaget af Giardia Lamblia.

1930erne og indtil sidst i 1940erne - først i 1950erne blev sygdommen kaldt atypisk poliomyelitis eller ikke-paralyserende poliomyelitis efter en epidemi, som opstod blandt personalet ansat på Los Angeles County General Hospital i sommeren 1934. Den blev i 1938 beskrevet af Dr. A. G. Gilliam (Public Health Bulletin, US Treasury Department No.240, 1938).

I Danmark havde vi sidst i 1940erne og først i 1950erne samtidig med polioepidemien en række influenzalignende tilfælde, der er beskrevet i Ugeskrift for Læger i 1953 af læge Torben Fog. Denne beskrivelse er i overensstemmelse med de senere Holmes kriterier, der siden 1992 har været brugt til diagnosticering af ME/CFS i Danmark. Han gav lidelsen navnet Neuritis Vegetative.

Da sygdommen i 1948 ramte Island fik den navnet Icelandic Disease eller Akureyri Disease. I USA fik flere lignende mindre epidemier i 1950erne navnet Epidemic Neuromyasthenia. I England var det Sir Donald Acheson, der først beskrev sygdommen under betegnelsen Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) i 1956* og i 1959 beskrev han sygdommen i en større artikel. En af de vigtigste beskrivelser er den Dr. Andrew Wallis kom med i 1957**, men den nok mest kendte af dem alle er Dr. Melvin Ramsays beskrivelser, der i 1969 afførte at ME første gang blev klassificeret i WHO ICD-8.

I årene 1980-90 opstod der epidemier flere steder i USA bl.a. Lake Thaoe, Nevada, og med den vågnede interessen for ME/CFS i medierne. En del tidligere raske voksne blev syge af en influenzalignende sygdom med efterfølgende symptomer på ME/CFS. Da der ikke via blodprøver kunne påvises noget, blev en række læger skeptiske og begyndte at tvivle på, at der overhovedet var tale om en fysisk sygdom.
I et forsøg på at beskrive denne epidemi, benyttede man første gang betegnelsen Chronic Fatigue Syndrome. Til trods for, at alle misbilligede navnet, og det kritiseres for at være bagatelliserende og misvisende, er lægerne aldrig blevet enige om, hvilken anden betegnelse man skal bruge i stedet.
En af de epidemier, der kom til at danne en afgørende rolle var i Incline Village, Nevada, da en stor del af befolkningen blev ramt af en usædvanlig sygdom i 1984. Lægerne Daniel Peterson and Paul Cheney behandlede mange af disse patienter og bad i 1985 CDC (Centers For Disease Control) undersøge sagen. CDC benægtede at der var tale om en epidemi, men gav senere udtryk for at de mente epidemien havde relationer til et Epstein-Barr virus. CDC trak senere dette tilbage, da undersøgelser tillige viste tilstedeværelse af andre former for virus som eventuelt også kunne være den udløsende faktor for epidemien. Efterhånden dukke sygdommen op i andre dele af USA og i 1988 lavede CDC Holmes et al kriterierne for ME/CFS og i 1992 registrerede CDC Kronisk Træthedssyndrom under betegnelsen CFIDS/CFS som en epidemisk sygdom. I dag formodes det at ca. en procent af USA's befolkning er ramt af ME/CFS eller det der svarer til tre millioner mennesker.

I England har der, ud over det store udbrud på Royal Free Hospital i London i 1955, været en del epidemiske udbrud af mindre omfang. På Middelsex Hospital i 1952, i Newcastle i 1959 og på London's Great Ormond Street Hospital i 1970-71, hvor næsten 150 blev syge.

Der er gennem de sidste mange år blevet gjort et stort og godt arbejde omkring ME/CFS i England. Meget af det arbejde er blevet gjort af de to læger Professor Behan og Dr. Melvin Ramsay. Det var som sagt Sir Donald Acheson, der først gav sygdommen navnet Myalgic Encphalomyelitis eller ME. Siden blev dette navn brugt af Dr. Melvin Ramsay, der var en af dem der virkelig kæmpede for anerkendelse af ME/CFS i England. England og USA har været foregangslande i forskningen omkring ME/CFS, men også i lande som Canada, Australien, Israel og Japan gøres der en god indsats indenfor forskningen, for om muligt, at få klarlagt grundlaget for ME/CFS.

Los Angeles i 1934
Et af de første udbrud der er beskrevet skete i Los Angeles i 1934 på County General Hospital hvor omkring 200 ansatte blev ramt af sygdommen og seks måneder efter var 50 % af dem stadig ikke i stand til at arbejde. Deres symptomer var vedvarende muskelsmerter, ømhed, træthed, føleforstyrrelser, problemer med hukommelsen, koncentrationsbesvær, søvnforstyrrelser, følelsesmæssig ustabilitet, samt ude af stand til at gå selv en kort distance uden at blive udmattede.

Island 1948
Et udbrud i den lille by Akureyri på Island fik navnet Akureyri Disease eller Icelandic Disease. Det fandt sted i omkrig 1948 og berørte op mod 1000 mennesker. Det specielle ved dette udbrud var, at i den efterfølgende polioepidemi i 1955 blev ingen af de indbyggere der havde været syge med den tidligere infektion ramt af polio. Det har givet en mistanke om at ME/CFS er i familie med polio. Mistanken bekræftes også af at postpolio der ofte rammer poliopatienterne senere i livet til forveksling ligner ME/CFS.  

London 1955
Et af de mest kendte udbrud af ME/CFS er udbruddet på Royal Free Hospital i London. Udbruddet startede i foråret 1955 og stod på i 4-5 mdr. I juli måned var der næsten 300 syge og hospitalet måtte lukkes og blev først åbnet igen hen i oktober samme år. Det mest forunderligt var, at kun 12 af de 300 var patienter der allerede var indlagt på hospitalet, de øvrige 280 var personale, og af disse blev 255 så syge, at de måtte indlægges. Det viste sig også, at de personalegrupper der var blevet syge først, var de grupper der var ramt lettest. Med frafaldet af personale blev presset øget på det øvrige personale, og da de efterfølgende også blev syge, blev de ramt voldsommere end dem, der var blevet syge først. Det var også de grupper der havde det tungeste arbejde, der var hårdest ramt, mens der blandt de 12 der udgjorde patienterne, kun var to der efterfølgende kom til at lide af ME/CFS. 
I første omgang havde patienterne influenzalignende utilpashed, men efter at utilpasheden var aftaget opstod der nye symptomer. Det mest udtalte symptom var en ekstrem udmattelse i musklerne efter ganske lidt bevægelse. Dertil kom problemer med hjernen, især korttidshukommelsen og koncentration. Hovedpine, sløret syn og usædvanlige føleforstyrrelser i huden. Efterfølgende medicinske undersøgelser viste, at nervesystemet hos 74% af patienterne var angrebet. Dr. Donald Acheson beskrev sygdommen og gav den navnet Benign Myalgic Encephalomyelitis (ME) også Dr. Melvin Ramsay beskrev dette udbrud.

*Lancet: Leading Article: May 26 1956:789-790
**An Investigation into an Unusual Disease seen in Epidemic and Sporadic Form in a General Practice in Cumberland in 1955 and subsequent years. Andrew Lachlan Wallis. Doctoral Thesis, University of Edinburgh, 1957