Den komplette engelske udgave: 4Canadiske kriterier Klinisk arbejdsdefinition
i pfd format 164 sider

4Kognitiv Adfærds Terapi (CBT*) som behandling for ME/CFS

4Spørgsmålstegn ved bevisbaserede påstande for psykosociale terapier

4Antidepressivmidler og stimulansmidler kan stege din hjerne

4TERM Modellen

- kommentar fra Canadian Clinical Case Definition

[bemærk: Dette uddrag som er taget fra siderne 46-49 i artiklen "Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols" som er publiceret i Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 11(1) 2003, pp. 7-115 og skrevet af Carruthers et al.

Kognitiv adfærds terapi (Cognitive Behavior Therapy (CBT)) og gradvist øget motionsterapi (Graded Exercise Therapy (GET))

To hypoteser har været præsenteret som grundlag for CBT modellen til Kronisk Træthedssyndrom (CFS)(105). Den første hypotese ”formoder at patofysiologien i CFS er næsten uoprettelig, men vurdere at en finindstilling af patientens forståelse og håndteringsadfærd kan udrette nogen forbedring i hans eller hendes livskvalitet”.
Den anden hypotese tager udgangspunkt i at patientens nedsat funktion skyldes tillært fejlagtig tankegang og betragter patofysiologien i CFS som fuldstændig reversibel, udelukkende holdt i gang af et samspil mellem erkendelse, adfærd og følelsesmæssige processer.
Ifølge den sidste model skulle CBT ikke blot forbedre patientens livskvalitet, men skulle være en potentiel helbredende (105). Nogle fortalere insinuerer at ”allerhelst skulle den praktiserende læge diagnosticere CFS og henvise patienterne til en psykoterapeut for CBT uden omvej ad medicinske specialister, som ved andre somatiske syndromer” (106, 107).

Den første hypotese virker fornuftig indenfor multikausal biopsykosocial model af lidelse og sygdom, en kur kan måske findes. Men der er meget som virker anstødelig i den meget værdiladede anden hypotese, med dens underforståede primære årsagsbestemte rolle af erkendelse, adfærd og følelsesmæssige processer i skabelsen af ME/CFS. Den hypotese er langt fra at blive bekræftet, hverken på basis af forskningsfund eller fra erfaringsmæssige resultater. Ikke desto mindre er antagelsen af den som sandhed blevet brugt til at influere holdninger og beslutninger indenfor lægeverdenen, samfundet og socialsektoren i forhold til ME/CFS. At ignorere den dokumenterede biologisk patologi ved denne sygdom, at tilsidesætte patienternes integritet og erfaring og bede dem ignorere deres symptomer, leder alt for ofte til at patienterne beskyldes for deres egen sygdom og formener dem adgang til lægeundersøgelser og behandling.

Det er usandsynligt at CBT og GET undersøgelser som var inkluderet i den nylige evaluering af behandling (108) gjorde op med sammenlignelige ensartede grupper, da der var brugt forskellige inklusions og eksklusions kriterier under udvælgelsen af testpersoner og kontrolgrupper. I Prince et al. (106) CBT undersøgelsen af ME/CFS skulle patienterne for eksempel opfylde CDC kriterierne ”med undtagelse af det kriterium, der kræver at der er fire ud af otte ekstra symptomer tilstede”. Hvis det eneste CDC kriterium patienterne skulle opfylde var langvarig udmattelse/træthed er det så ikke nærmere en undersøgelse af Chronic Fatigue (CF) end ME/CFS? I en undersøgelse af Fulcher og White (109), der sammenligner aerob fysisk træning med fleksibilitets terapi, blev patienter med ME/CFS, der havde mærkbar søvn forstyrrelse ekskluderet på grund af den effekt dårlig søvn har på træthed. Det er underligt, eftersom det i en undersøgelse af symptom udbredelse og sværhedsgrad af De Becker et al. (45) viste sig at 94,8 % af 951 patienter der opfyldte Holmes kriterierne og 91,9 % af 1578 patienter der opfyldte Fukuda kriterierne rapporterede søvnforstyrrelse med et gennemsnit på henholdsvis 2,5 og 2,4 ud af 3. Når søvnforstyrrelse er sådan en integreret del af ME/CFS, henvender fundene i Fulcher og Whites undersøgelse sig så til ME/CFS?

En systematisk gennemgang af prognoseundersøgelserne viser at jo mindre streng de kliniske kriterier er des bedre prognoser (74). I to af de gennemgåede undersøgelser (110, 37) rapporterede henholdsvis 22 % og 26 % af patienterne med kronisk træthed helbredelse, hvorimod ingen og 6 % af ME/CFS patienterne kom sig af deres træthed. Derfor skal man passe på ikke at klassificere patienter, som oplever kronisk træthed som ME/CFS patienter med mindre de opfylder alle kriterier for ME/CFS, da udfaldet for disse to patientgrupper er substantielt forskelligt. Det er interessant at bemærke at i behandlingsbedømmelsen (108), brugte alle CBT og GET undersøgelser de mindre restriktive Oxford kriterier med undtagelse af Prins undersøgelsen (106), der brugte CDC kriterierne for langvarig træthed, men eliminerede de andre CDC kriterier. Alle undersøgelser ekskluderede ME/CFS patienter, som var for syge til jævnlig at deltage i behandlingskonsultationerne.

Den komplekse beskaffenhed af CBT undersøgelserne, deres forskellige inklusiv og eksklusiv kriterier, de forholdsvis små andele, der på korrekt måde kan blændes og de subjektive metoder, der er brugt i de fleste evalueringer, sætter spørgsmålstegn ved validiteten af deres resultater. I tillæg gør de talrige variationer i CBT undersøgelserne, CBT og kontrolprogrammer, de forskellige sammenligningsterapier og de forskellige frekvenser og varigheder af terapi det meget krævende at bestemme hvilke dele, der er ansvarlige for hvilken som helst fornemmet forbedring. Skyldes nogen effekter en forandring i kognitiv opfattelse, den pågældende motion, mængden af opmærksomhed og rådgivning, ophør af andre medicinske terapier i testperioden osv.? Således fandt Powell et al undersøgelsen (111) at GET alene var lige så effektiv som CBT og Ridsdale  et al undersøgelsen fandt at CBT var mere effektiv end rådgivning.

Den GET der var inkluderet i undersøgelserne involverede gradvist øget motionsterapi med forskellige mængder supervision. Disse tre undersøgelser (109,111,113) viste positiv effekt, men resultaterne var beskedne. Selv om Fulcher og White (109) fandt at 55 % af patienterne bedredes over en tre måneders periode sammenlignet med 27 % af patienterne, der fik smidigheds- og afslapningsmotion, var det mest almindelige resultat i begge grupper ”føler en lille bedring”. Siden ” gradvist øget motionsterapi kan hjælpe med at reducere uarbejdsdygtighed og symptomer ved mange kroniske og smertefulde tilstande” (109), gad vide om der så er nogen specifik effekt hos ME/CFS patienter.

Repræsenterer undersøgelserne et sandt billede af ME/CFS befolkningen, når der er en høj dropout rate? Prins et al undersøgelsen (106) af CBT rapporterede signifikant forbedring i træthedsintensitet hos 35 % (20 af 58) af patienterne. Imidlertid afspejler disse tal ikke at 26 % (99 af 377) af de patienter, der var kvalificeret til undersøgelsen ”nægtede at deltage” og at ud af de patienter 93, der var anvist CBT fuldførte 41 % (38) ikke undersøgelse. I en engelsk undersøgelse (100) havde 1214 ud af 2338 patienter prøvet gradvist øget motionsterapi. Ud af disse fandt 417 at det hjalp, 197 rapporterede ingen forandringer og 610 (50 %) indikerede at det gjorde deres tilstand værre. Dette var den højeste negative bedømmelse af nogen af de farmakologisk, ikke-farmakologisk og alternative metoder til management dækket i spørgeskemaet og kan måske hjælpe med at forklare det høje dropout niveau, der er bemærket i nogle af disse programmer.

Det er spørgsmålet om formel CBT eller GET tilføjer noget til det, der er tilgængeligt i ordinært lægeligt regi. En velinformeret læge styrker patienten ved at respektere dennes erfaringer, rådgiver patienten i håndteringsstrategier og hjælper dem til at opnå optimale motions- og aktivitetsniveauer indenfor deres grænser på en fornuftig ikke-ideologisk måde, der ikke er bundet i deadlines eller skjulte dagsordner.

Læger skal være lige så forsigtige i ordineringen af hensigtsmæssig motion som i ordinationen af medicin til ME/CFS patienter (100). Praktiserende læger skulle kun godkende motionsprogrammer i hvilken patienternes anatomi bliver respekteret, hvor tilpas pacing tilskyndes, hensynet til fluktuationer i symptomstyrken er taget i betragtning og hvor der er indarbejdede tilstrækkelige med hvileperioder. Patienterne skulle jævnligt, men ikke påtrængende tilses for tegn på tilbagefald.

1. Carruthers BM, Jain AK, De Meirleir KL, Peterson DL, Klimas NG, Lerner AM, Bested AC, Flor-Henry P, Joshi P, Powles ACP, Sherkey JA, van de Sande MI.
"Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome - a Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocol." Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 11, Number 1, pg. 7-115, 2003 http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf

37. Hyde BM, Bastien S, Jain A, Post-infectious, Acute Onset M.E./CFS (Post-Viral Fatigue Syndrome) In: Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome; Editors: Hyde BM, Goldstein J, Levine P. The Nightingale Research Foundation, Ottawa 1992; Ghp. 4:pp.25-36

45. De Becker P, McGregor N, De Meirleir K. A definition-based analysis of symptoms in a large cohort of patients with Chronic Fatigue Syndrome. J Intern Med 2001;250: 234-240.

74. Joyce J, Hotopf M, Wessely S. The prognosis of Chronic Fatigue and Chronic Fatigue Syndrome: a systematic review. QJ Med 1997;90:223-233.

100. Shepherd C. Pacing and exercise in Chronic Fatigue Syndrome. Physiother 2001 Aug87(8):395-396.

101. White PD, Naish V. Graded exercise therapy for Chronic Fatigue Syndrome. Physiother 2001 Aug87(8):285-288.

105. Sharpe MC, Demitrack MA, Abby SE (editors). Chronic Fatigue Syndrome. Guildford Press, NY 1996, pp. 248 Review

106. Prins JB, Bleijenberg G, Bazelmans E, Elving L, de Boo Tm, et al. Cognitiv behaviour therapy for Chronic Fatigue Syndrome; a multicentre randomised controlled trail. Lancet Mar 17, 2001;357:841-847.

107. Wessely S, Nimuan C Sharpe M, Functional somatic syndromes: one or many? Lancet 1999 Sept 11;354(9182); 936-939.

108. Whiting P, Bagnall AM, Sowden AJ, Cornell JE, Mulrow CD, Pamirez G. Interventions for the treatment and management of Chronic Fatigue Syndrome. A systematic review. JAMA 2001Sep 19;286(11): 1360-1368.

109. Fulcher KY, White PD. Randomised controlled trail of Graded exercise therapy in patients With the Chronic Fatigue Syndrome. BMJ June 7, 1997;314: 1647-1662.

110. Buchwald D, Umali P, Umali J, Kith P, Pearlman T, Kormaroff AL. Chronic Fatigue and the Chronic Fatigue Syndrome: prevalence in Pacific Northwest Health Care System. Ann Intern Med. 1995 Jul 15;123(2):81-8.

111. Powell P, Bentall RP, Nye FJ, Edwards RH. Randomised controlled trail of patient education to encourage Graded exercise in Chronic Fatigue Syndrome. BMJ 2001;322: 387-392.

112. Ridsdale L, Godfrey E, Chalder T, Seed P, King M, et al. Chronic Fatigue in general practice: is counseling as good as Cognitiv behaviour therapy? A UK randomised trail. Br J Gener Pract, Jan. 2001;51: 19-24.

113. AJ Wearden, RK Morriss, R Mullis, PL Strickland, DJ Pearson, L Appleby, IT Campbell and JA Morris Randomised, double-blind, placebo-controlled trail of fluoxetine and Graded exercise for Chronic Fatigue Syndrome. Br J Psychiat 1998;172: 485-490.

Oversat og publiceret med tilladelse fra Dr. Bruce Carruthers og Haworth Press

© 2003 by The Haworth Press, Inc. All rights reserved.