Til:
Borgmester Michael Aastrup Jensen,
Randers Kommune,
Laksetorvet,
8900 Randers

Samt de udvalg og personer dette hidrører

Ang.
Udviklings- og sundhedscenter Randers
Rehabiliteringscenter for ”de nye sygdomme”

Det er med glæde, men også med bekymring, at jeg læser om det nye rehabiliteringscenter i Randers. Helt uden tvivl er initiativet godt for smerte- og rygpatienter, men der er en lille gruppe patienter, jeg er bekymret for, idet de nævnes i sammenhæng med begrebet ”de nye sygdomme” (også kaldet Somatisering eller Funktionelle Lidelser).
Det er gruppen af patienter med Kronisk Træthedssyndrom, Myalgic Encephalomyelitis, Postviralt Træthedssyndrom, Chronic Fatigue Syndrome. Denne patientgruppe som opfylder Sundhedsstyrelsens internationalt anerkendte kliniske definition for Kronisk Træthedssyndrom (Holmes et al 1988), er beskrevet af overlæge Allan Wiik i EPI-Nyt Uge 3 [vedlagt], 1992 og sygdommen er klassificeret som G93.3 i WHO ICD-10 [vedlagt], diagnosekode 101 i DSA’s diagnoseliste.

Den betegnes internationalt som CFS, ME, ME/CFS eller CFS/ME.

Danmark har ratificeret og implementeret WHO’s ICD klassifikationssystem. WHO’s klassifikationssystem er således også gældende for kommuner og amter. Det indebærer, at vi har forpligtet os til at følge ICD-10’s diagnostiske retningslinjer. Det er der mange grunde til, ikke mindst hensynet til beskyttelsen af patienterne mod diagnosticering ud fra enkelte lægers, grupper af lægers og landes umiddelbare holdninger, fordomme, politiske hensyn og lignende.

På AACFS verdenskongressen i oktober 2004 [vedlagt], hvor der deltog flere danske læger, bl.a. overlæge Allan Wiik fra Statens Seruminstitut, blev det atter fremført, at ME/CFS må betragtes som en individuel erhvervet infektionssygdom, der specielt påvirker neuro-, immun- og hormonsystemet og at den er uden psykiatrisk baggrund. I pressemeddelelsen slås det fast, at - psykologiske faktorer ingen rolle spiller i udviklingen af CFS, når den følger efter en infektion – hvilket den gør hos hovedparten af patienterne.

Begrebet ”de nye sygdomme” dækker over en række syndromdiagnoser og stammer fra psykiatrien. Ifølge WHO’s sygdomsklassifikation er ME/CFS ekskluderet fra de psykiatriske diagnoser. ME/CFS skal derfor ikke behandles i psykiatrisk regi. Der foreligger ligeledes intet videnskabeligt evidensmateriale for, at psykiatrisk behandling som f.eks. kognitiv adfærdsterapi har effekt på f.eks. de neurologiske problemer mm. ved ME/CFS.
Det er en gruppe engelske psykiatere, der siden sidst i 80’erne har forsøgt at borteliminere ME/CFS som diagnose i England ved at inkludere den under psykiatriens ”funktionelle lidelser”. Gruppen går under navnet ”The Oxford School” med psykiater Simon Wessely i spidsen. De har opstillet deres egne Oxford-kriterier for ”Chronic Fatigue Syndrome” (CFS) (Sharpe et al), der ligesom ”de nye sygdomme” favner Fibromyalgi, depression og mange andre lidelser. Oxford CFS var oprindelig kun beregnet til forskning, men bruges nu jævnligt til diagnosticering af ”CFS”. Men Oxford CFS er ikke internationalt anerkendt til diagnosticering af CFS og Oxford CFS er ikke klassificeret som diagnose i WHO ICD-10, og WHO har meddelt, at den heller ikke bliver det i den nye WHO ICD-10.
I England flyttede Oxford gruppen egenhændigt ME/CFS fra neurologiske hjernesygdomme G93.3 til den psykiatriske diagnose F48 med overskriften Chronic Fatigue and Chronic Fatigue Syndrome,(may be referred to as ’ME’) i WHO’s Guide to Mental and Neurological Health in Primary Care, trods national og international fordømmelse. WHO har i meget bestemte vendinger måtte anmode den engelske gruppen af psykiatere samt den engelske regering om at følge WHO’S regler, som landet har implementeret, hvilket efterfølgende er blevet effektueret. WHO understregede desuden, at man ikke kan klassificere en sygdom mere end et sted. Man kan således ikke efter for godt befindende klassificere ME/CFS som en psykiatrisk sygdom, når WHO anerkender den som en alvorlig neurologisk hjernelidelse og har klassificeret sygdommen derefter.

Den anbefalede behandling for ”Oxford” CFS er CBT (kognitiv adfærds terapi) og GET (gradvist øget motion). Der er ingen tvivl om at CBT og GET kan have positiv effekt på enkelte undergrupper af kronisk trætte, men effekten på patienter, der er diagnosticeret efter Holmes et al kriterierne er aldrig videnskabelig undersøgt og førende specialister i ME/CFS advarer stærkt mod behandling med CBT og GET, idet det kan forværre sygdommen og invalidere patienterne på livstid - formodentlig på grund af patienternes dårlige iltoptag og mangel på cirkulerende mængde blod eller som flere undersøgelser har påvist; ortostatisk intolerance, hjerteproblemer og problemer med blodcirkulationen med stase i ben og bughule.
Der deltager højst sandsynlig ingen eller kun ganske få ME/CFS patienter i Oxford forskningen, idet kørestolsbrugere, hjemmebundne, sengeliggende og patienter med neurologiske tegn er ekskluderet fra starten, ligesom patienter, der er hårdt ramt og ikke selv kan klare transport og flere timers behandling udelukkes fra deltagelse. Dropout raten i nogle undersøgelser er helt oppe på 40 %. Det gennemsnitlige funktionsniveau er højt [Karnofsky scale 70-80] og omkring 30 % af patienterne er i arbejde. I en undersøgelse omkring baroreceptor reflex lavet af Peckerman, hvor patienterne var delt op efter Holmes et al kriterierne for ME/CFS og de amerikanske CDC Fukuda kriterierne for CFS, i alvorlig og mindre alvorligt affekterede, var niveauet for Holmes-patienterne 38 og CDC Fukuda-patienterne 47 på Karnofsky Scale. Disse og mange andre undersøgelser bl.a. ny dansk forskning [vedlagt] viser med tydelighed, at patienter diagnosticeret efter Sundhedsstyrelsens Holmes kriterier er hårdt medtaget.

I Danmark er det især Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser, der har implementeret den engelske ide og er blevet et af arnestederne for ”de nye sygdomme”. I målsætning står der: Alle aspekter af funktionelle lidelser er emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen”
Overlæge Per Fink fra FFL pointerede i sin ansøgning om oprettelse af forskningsenheden i 1998: ”Det overordnede mål med Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser er at styrke indsatsen over for denne ofte svært lidende patientgruppe - og med denne mente han bl.a. patienter med ME/CFS. En forskningsindsats vil kunne øge vores viden om disse tilstande, herunder deres diagnostik og behandlingsmetoder”.
FFLs litteratur, forskningsprojekter, ph.d.er, samt personlig kommunikation med afdelingen og forskere, har afklaret, at afdelingen ikke forsker i ME/CFS, og at der formentlig ikke deltager en eneste patient, der opfylder Sundhedsstyrelsens kriterier for ME/CFS i deres forskning. I et brev til ME/CFS Foreningens Klub på Fyn bekræfter Per Fink selv, at der ingen planer er om at forske i Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS).

FFLs udgav for nogle år siden TERM Modellen. I den blev Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS) sat i direkte forbindelse med ”kronisk somatisering”, der anses for en - svær uhelbredelig psykiatrisk diagnose. Den blev publiceret og taget i brug før der forelå videnskabelige beviser for, at dens management- og behandlingsstrategier havde den effekt på diagnoserne Fibromyalgi og Kronisk Træthedssyndrom (ME/CFS) som de lovede i materialet, nemlig en forbedring af helbredet.

En større randomiseret undersøgelse af TERM Modellen foretaget i Vejle Amt i 2003 af læge Marianne Rosendal, der er en af de tre forfattere til TERM Modellen, slog efterfølgende fast; at TERM Modellen ingen effekt havde på patienternes helbred og at den heller ikke gavnede læge/patientforholdet. Den eneste positive effekt var en psykisk effekt på lægerne, der nu var mindre irriterede og nervøse i forhold til patientgruppen.

Det har været ME/CFS patienternes ulykke, at det lykkedes for FFL at formidle sit budskab om ”de nye sygdomme” til hele lægestanden, sundhedsvæsenet og socialsektoren under dække af, at de var specialister i ME. Det betyder reelt, at alle disse patienter, der i social- og sundhedssystemet er blevet behandlet/taklet efter TERM Modellens principper indgik i forsøg og blev fejlbehandlet. Patienterne har krav på at blive informeret ifølge Lov om Patienters retsstilling, når behandlingen de underlægges endnu ikke er videnskabelig bevist, men det skete aldrig.
Selv Sundhedsstyrelsen ”kørte med på vognen”. De har dog nu erkendt fejlen og i et brev til ME/CFS Foreningens lægekonsulent skrevet:
”Det er således korrekt, som du skriver, at "Chronic fatigue syndrome" i WHO' s alfabetiske index henvises til kategorien G93.3 med den overordnede betegnelse ”Postviral fatigue syndrome” og underbetegnelsen ”Benign myalgic encephalomyelitis”.
Betegnelserne ”Chronic fatigue” og ”Fatigue syndrome” henvises i den systematiske del til F48.0 ”Neurasteni”, hvilket har givet en opfattelse af, at der var tale om synonymer til "chronic fatigue syndrome".

Gruppen af patienter der opfylder Sundhedsstyrelsens diagnosekrav for ME/CFS er, i modsætning til de ”specialistudsagn” medierne ynder at citere, ganske lille set på landsplan. Til orientering har kun ca. 500 patienter med diagnosen ME/CFS fået pension i Danmark siden regeringen i 1992 godkendte lidelsen.
Antallet af tilkomne patienter har været meget stabil de sidste 10 år med tendens til at falde lidt. Der har gennem de sidste 4-5 år været 33-34 ansøgninger om pension om året og der er kun givet 3 afslag i alt, så der er altså tale om en meget lille patientgruppe. Samfundet kan ikke spare noget ved at regne ME/CFS som en samfundsbelastende ”ny sygdom”, der siges at være i hastig vækst. Tværtimod ville en hurtig og grundig diagnosticering samt en korrekt behandling og vejledning spare både patient, læge og kommune for mange bekostelige undersøgelse, ligesom udkommet af sygdommen er væsentligt bedre ved korrekt og skånsom behandling fra starten.

Det ser ud til at motion bliver en del af behandlingstilbuddet på centret og i den forbindelse er det vigtigt at pointere at patientgruppen med ME/CFS er intolerante overfor iltkrævende motion, der i høj grad kan forværre deres sygdom [ekspertartikel vedlagt]. Patienterne kræver en ganske anderledes behandling end andre smertepatienter. Smerterne er for disse patienters vedkommende en alvorlig advarsel om overbelastning. Derfor, hvad der for almindelige patienter kan være en aerob, (iltkrævende) og opbyggende motionskur, kan for patienter med ME være en anaerob, der kan forårsage en alvorlig forværring af sygdommen med efterfølgende stærk invalidering. En ganske stor procentdel af patienterne med ME/CFS bliver med tiden kørestolsbrugere (35 %) og hjemmebundne (28 %) en mindre gruppe er sengebundne (4,7 %). Hvis patienten ikke kommer sig indenfor de første to år, ses helbredelse sjældent. Det er derfor yderst vigtigt, at centrets ledelse og personale er specielt opmærksomme på disse patienter, så de undgår fejlbehandling og forværring af sygdommen.
Patienterne er ofte ekstremt følsomme overfor medicin og bliver let forgiftede, ligesom de ofte er intolerante for fødevarer som alkohol, sukker, fedt, gluten, æg, mælkeprodukter mm. Der anbefales ro og hvile, ikke passivitet, men tilpasset aktivitet, hvor patienten holder sig på ca. 70 % af det formåede, og langsomt øger funktionsniveauet, når helbredet bedres. Især i starten, når patienten bliver syg og senere, hvis der kommer tilbagefald er det vigtigt at patienten ikke presses, men får den fornødne ro, indtil tilstanden igen er stabiliseret.
Særlig opmærksomhed bør rettes på den forsinkede reaktion, hvor en eller flere dages anstrengelse ser ud til at være klaret fint, men som resulterer i forværring med stærk sygelig utilpashed, kvalme, diarre, influenzalignende symptomer og udmattelse, let feber, rød og øm hals og hævede lymfekirtler og hjernetåge flere dage efter. Særlig karakteristisk er det også, at udmattelse efter fysisk og kognitiv anstrengelse kan vare dage, uger, ja endog måneder. Det er ikke ualmindeligt at patienter, efter meget fysisk krævende udfordringer, har måttet tilbringe op til flere år i sengen, fuldstændig afkræftede og isolerede, ude af stand til selv at klare hygiejne og pleje.

De fleste patienter er lys- og støjfølsomme og koncentration i længere tid kan medføre forværring af symptomerne, ligesom det store behov for at hvile mellem al aktivitet, kan gøre det vanskeligt for dem at deltage på lige fod med andre patienter i et evt. kursusophold.

Det er netop i patientens indledende sygdomsfase at centret vil få kontakt med denne patientgruppe, og jeg anmoder derfor centrets ledelse og personale om at sætte sig grundigt ind i tilstandens svære diagnostik og patofysiologi, således at disse patienter får en behandling der svarer til den, der anbefales af internationale medicinske eksperter i ME/CFS som f.eks. Dr. Charles Shepherd, Dr. Bruce M. Carruthers, Dr. Kenny L. De Meirleir, Dr. Charles W Lapp.

Den engelske Sundhedsstyrelse har netop nu udgivet en ung piges patienthistorie [vedlagt] som eksempel og de har bevilget £8.5 mio. til oprettelse af en række centre, der kan varetage pleje og behandling af CFS/ME, som den betegnes derover. Mit ønske for Randes centret er at det på samme måde som i England vil blive i stand til at give patientgruppen med ME/CFS den pleje, omsorg, og ikke mindst undervisning i at lide af en alvorlig og stærkt begrænsende sygdom, hvilket er en forudsætning for at disse patienter får en rimelig livskvalitet.


Der udkom i 2003 en ny klinisk arbejdsdefinition [klinisk- og behandlingsdel samt forskningsoversigt vedlagt]:
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols (Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 11, Number 1, 2003)
Canada Case Definition
Den afløser tidligere arbejdsdefinitioner på ME/CFS og giver en meget grundig anvisning på hvordan man stiller diagnosen ME/CFS og hvordan man behandler sygdommen. Jeg vil stærk anbefale, at denne definition kommer til at ligge til grund for behandlingen af patienter med ME/CFS på Randers centret.


Specialister i ME findes blandt (infektions-)medicinske læger og i den forbindelse kan ME/CFS Foreningen og lægerådet være til hjælp.

Henvendelse til:
"ME/CFS Foreningen", Rådhustorvet 1, 3520 Farum, Tlf. 4495 9700.
Formand Kirsten Thiel: 62 22 36 63
E-mail: mail@me-cfs.dk  Hjemmeside: www.me-cfs.dk 


De kan læse meget mere om ME på hjemmesiden www.kronisktraethedssyndrom.dk , hvor der også findes oplysninger om den nyeste forskning.

Den fulde version af vedlagte Canadiske Kliniske definition findes i pdf. format: http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf 

Der kan læses et udførligt referat af AACFS verdenskongressen skrevet af Dr. Lapp her: http://www.drlapp.net/AACFS%20Meeting%20Summary.htm 


De og gruppen omkring Rehabiliteringscentret skal være hjertelig velkomne til at henvende Dem, hvis De ønsker yderligere informationer.


Mange venlige hilsner
med ønsket om et godt nytår
 

Vivian Hvenegaard


* fibromyalgia, kronisk træthedssyndrom, pseudodemens, godartet kronisk smertetilstand, colon irritable, syndrome-X, whip-lash mv.