4Birte Lambjerggaard
4Cant Hort Helle Rasmussen
 

Åbent brev til Den Regionale Baggrundsgruppe vedr. specialeplanlægning for ME/CFS

Af Birte Lambjerggaard

Kære medlem
af Den Regionale Baggrundsgruppe for Specialeplanlægning vedr. ME/CFS

Jeg tillader mig at komme med nogle kommentarer i forbindelse med, at Den Regionale Baggrundsgruppe skal varetage placeringen af den neurologiske sygdom Postviralt Træthedssyndrom, Encephalomyelitis Myalgica Benigna G93.3 (WHO ICD 10)

ME/CFS patienter i Danmark
Jeg vil hermed berette lidt om, hvilke problemer, der er i henhold til at have sygdommen ME/CFS i Danmark og opfordre Den Regionale Baggrundsgruppe til at forbedre disse forhold.
Jeg er mor til en pige, der som 13 årig blev syg efter en MFR vaccination. Hun fik ca. 3/4 år senere diagnosen ME/CFS.
Men inden diagnosen blev stillet, måtte vi - ligesom mange andre ME/CFS patienter - igennem noget af et mareridt, hvor vi nærmest mistede tilliden til det danske sundhedssystem. Dette havde som årsag, at vi mødte læger – og børnelæger på et af landets store hospitalsafdelinger - der ikke var bekendte med sygdommen ME/CFS og ikke tog den med i betragtning ved diagnosticering af symptomerne. Derfor endte vi med at få skylden for den manglende skolegang, som dog var forårsaget af sygdomssymptomerne. Dette endte med diverse underretninger fra sygehuset til Socialforvaltningen, der anklagede os forældrene for ikke at give støtte til skolegang. Grundet disse havnede vi i en § 38 undersøgelse under Socialforvaltningen – en sådan kan i værste fald føre til tvangsfjernelse, og jeg har efterfølgende fået kendskab til, at flere familier med ME/CFS børn, har været meget tæt på noget sådant, hvis ikke ligefrem oplevet det. Mistanke om Münchhausen by Proxy kan også ramme familier med ME/CFS børn ifølge litteraturen.
Heldigvis fik vi dog kontakt med de få læger her i landet, der har kendskab til sygdommen ME/CFS, dette ved hjælp af ME/CFS foreningen, der kunne henvise til de læger, der kender sygdommen.
Desværre er vores oplevelse slet ikke en enkeltstående beretning, for efter diagnosticeringen fandt vi frem til ME/CFS patientgruppen, der så godt som alle har været ude for lignende oplevelser med sundhedsvæsenet.

Ingen relevant hjælp i sundhedsvæsenet for ME/CFS patienter
Der er kun få læger, der kan diagnosticere sygdommen ME/CFS. Men værre er det med opfølgningen af sygdommen – der er ingen hjælp at hente i sundhedsvæsenet hverken med hensyn til relevante undersøgelser og tests eller med symptombehandling /behandling af sygdommen.
Når det er nødvendigt med lægekontakt til egen læge angående sygdomssymptomer, er det ofte patienten, der må orientere lægen om forskelligt vedrørende sygdommen. Lægen står rådvild – kender ikke sygdommen og aner ikke hvilken /hvilke speciallæger, der skal henvises til.

Henvisning til fejlbehandling
Man giver dog disse patienter et tilbud – henvisning til Liaisonklinikker, der behandler funktionelle lidelser. F.eks. henvises ME/CFS patienter til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser (Per Fink)i Skejby.
Men ME/CFS er en neurologisk lidelse (WHO ICD 10 kode G93.3), ikke en funktionel lidelse og bør ikke behandles som en sådan. Man tilbyder her CBT og GET som eneste behandling for sygdommen.

Ny forskning – CBT og GET kan være skadelig for ME/CFS patienter
Ny forskning (PubMed)viser, at CBT og GET kan være skadelig for ME/CFS patienter.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855350
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19855351
Ovenstående forskning peger også på, at CBT og GET ikke er evidensbaseret forskning, og at de studier der har peget på CBT og GET som gavnlig for sygdommen ME/CFS har udvalgt patienterne efter Fukuda definitionen, der ved sine brede udvælgelseskriterier kan medtage patienter, der ikke har ME/CFS. Dette vil så give et vrangbillede af, hvordan CBT og GET virker på ME/CFS patienter.
Ovenstående forskning viser også, at ME/CFS patienter bl.a. lider af Oxidative og nitrosative stress, har negative virkninger af træning, inkluderer intracellular inflammation, har en øget translokation af gram - negative bakterier og autoimmune reaktioner og skader. Her kan CBT og GET direkte skade ifølge forskning og patientberetninger..

Forvirring med hensyn til betegnelser for sygdommen
Patienterne oplever at få flere forskellige diagnosebetegnelser for omtalte sygdom. Nogle læger glemmer at indføje kodenummer i journalen, og eftersom betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom har figureret under ICPC koderne som en psykisk lidelse, oplever patienterne, at der sker en sammenblanding af diagnoser som Kronisk Træthedssyndrom og Neurasteni, hvilket kan være til direkte skade for patienterne, der så kan risikere fejlbehandling.
Betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom figurerer ikke som betegnelse for sygdommen i den danske udgave af WHO ICD 10
Encephalomyelitis Myalgica Benigna / Postviralt Træthedssyndrom er her de officielle navne. ME/CFS er den internationale forkortelse af Myalgic Encephalomyelitis og Chronic Fatigue Syndrom.
Der er flere grunde til at undlade at bruge betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom –

• Sundhedsstyrelsen meddeler, at ”Kronisk Træthedssyndrom” ikke er indføjet i den danske udgave af WHO ICD 10 for sygdommen ME/CFS, derfor har det ingen betydning, at betegnelsen KTS har været indføjet under ICPC koderne som en psykisk lidelse.
• Betegnelsen KTS har tidligere været indføjet under ICPC koderne (praktiserendes lægers kodesystem) som en psykisk lidelse, der sidestilles med Neurasteni.
• Betegnelsen giver et meget misvisende indtryk af sygdommen. Patienterne er enige om, at træthed slet ikke er det fremherskende symptom, desuden er ”træthed” ikke et dækkende ord for den udmattelse patienterne føler og træthed er til stede ved de fleste sygdomme.
• Betegnelsen ”Kronisk Træthedssyndrom” forveksles ofte med det psykiske ”Kronisk Træthed” som er en psykisk lidelse (F 48 WHO ICD 10)
• Betegnelsen giver ikke indtryk af alvorlig neurologisk /fysisk sygdom.
• Patienter er meget kede af denne misvisende diagnosebetegnelse.
• Vores egen erfaring er, at man nærmest bliver latterliggjort i sundhedsvæsenet, når man nævner betegnelsen ”Kronisk Træthedssyndrom,” personalet virker nedladende – dette kan desværre bekræftes af mange andre ME/CFS patienter.

Betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom bør dog være gældende som diagnosebetegnelse, da mange patienter har netop denne betegnelse i deres journal.
Men hvis læger og sundhedsstyrelse kunne holde sig til de betegnelser, der figurerer under den danske udgave af WHO ICD 10 – Postviralt Træthedssyndrom / Encephalomyelitis Myalgica Benigna kunne det sikkert afhjælpe denne forvirring.

Sygdommen kan ramme alle – også børn.
Desværre mangler en del læger kendskab til, at børn kan få sygdommen, hvilket kan resultere i de ulykkelige hændelser, som er nævnt ovenfor.
Dette gælder endog børneafdelingen på et af landets største hospitaler, hvor man meddeler, at børn ikke kan have sygdommen ME/CFS
Der eksisterer således også en pædiatrisk definition for ME/CFS, og det ville være ønskværdigt, at børnelæger, læger og børneafdelinger havde kendskab til en sådan.

Ikke en psykiatrisk lidelse
Nogle psykiatere påpeger, at ME/CFS hører under funktionelle lidelser, da de mener, at symptomerne hos ME/CFS patienter er uden organisk årsag.
Men de flere tusind forskningsbeviser burde for længst have modbevist noget sådant.
Således er sygdommen også indføjet som neurologisk /fysisk sygdom G93.3 under WHO ICD 10
Desuden er der mange abnorme tests hos ME/CFS patienter, hvis de rigtige tests vel at mærke tages. Noget sådant kan de mange patienter, der søger udlandet bevidne og ligeledes mange udenlandske ME/CFS læger, forskellige laboratorier m.fl.

ME/CFS patienter søger behandling i udlandet
Min datter er en af de mange patienter der må søge udlandet for at få de rette undersøgelser, tests og behandling i lægeligt regi.
Flere og flere patienter slutter sig til denne kreds, men det er svært for patienterne at tage den lange vej for behandling i et andet EU land. En del patienter er helt ude af stand til at klare en sådan tur.
De mange patienter, der søger udlandet for undersøgelse/ behandling kan alle fremvise journaler, hvor der er resultater på abnorme tests, og i henhold til disse tests er der anbefalet behandling. Behandlingen er individuel og planlægges ud fra den enkelte patients symptomer og tests.
Der er tale om abnorme immunologiske tests, tests, der afslører kroniske infektioner, mave – tarm problemer og stofskifteproblemer. Forgiftninger, intolerancer og mangeltilstande ses også. Disse tilstande kan så dokumenteres ved blodprøver indenfor lægeligt regi.

EU regler - Søge speciallæge i udlandet
De nye EU regler gør det nemmere at søge denne behandling, men det er stadig meget besværligt for patienterne. Der burde findes relevant behandling i Danmark for sygdommen.
Nogle offentlige læger i Danmark følger de udenlandske lægers anbefalinger for tests og behandling, men langt fra alle.

ME/CFS patienter er utilfredse over de uacceptable forhold.
ME/CFS patienterne er klart meget utilfredse over disse forhold, og mange har sendt klager til sundhedsministeren omkring disse forhold. Der sendes ligeledes også mange klager til sundhedsstyrelse og sundhedsministerium om disse fuldstændigt uacceptable forhold – både fra patienter og fra ME/CFS foreningen.

Hvad ønsker ME/CFS patienter?
Som mor til en ME/CFS patient med kontakt til mange ME/CFS patienter og tæt kontakt med ME/CFS foreningen, ved jeg en hel del om, hvad ME/CFS patienter ønsker.

• Flere læger med et ordentligt kendskab til ME/CFS. Det ville være ønskværdigt, at egen læge havde kendskab til sygdommen og vidste hvilke speciallæger, der skal henvises til eller selv kan henvise til de relevante undersøgelser og tests.

• Som nævnt er der meget få læger her i landet, der har et ordentligt kendskab til ME/CFS, og disse læger har ikke nogle bud på behandling, men kan nærmest kun diagnosticere sygdommen ME/CFS. Derfor ville det også være ønskeligt, at der kunne bevilliges ”behandling i udlandet” til de patienter, der ønsker dette. Min datter får selv hjælp af udenlandsk læge og har fået en betydelig bedring ved de tests, undersøgelser og behandlinger, som hun har modtaget.. Dette gælder så også mange andre patienter.

• Nogle lande har brugt udenlandske læger til at undervise deres sundhedspersonale med hensyn til ME/CFS. Det kan nævnes, at den belgiske, verdenskendte lægekapacitet i sygdommen - professor Kenny De Meirleir - bl.a. har givet af sin viden til læger i andre lande. Det ville være meget ønskeligt for patienterne, at enkelte læger her i landet kunne få noget af den viden og erfaring, som professor Kenny De Meirleir har. Som det er nu, må patienter i stort tal søge Kenny De Meirleir i Belgien.

• Et biomedicinsk center, der kan tilbyde diagnosticering, undersøgelser, relevante tests og symptombehandling /behandling for sygdommen. Specialerne infektionslæge, endokrinolog og gastroenterolog bør indgå både ved diagnosticering og ved behandling. Se Läketidningen 26-27/99 Komaroff, Evengård.

• At lægerne følger med i den nyere biomedicinske forskning omkring ME/CFS.

• At patienterne tilbydes relevante undersøgelser og tests.

• At læger ikke kun tager standardprøver, men også har et kendskab til de tests, der viser abnormiteter med hensyn til sygdommen ME/CFS.

• At læger har et kendskab til at analysere disse specielle tests og vil kunne opstille en behandling i henhold til disse, også selvom det drejer sig om symptombehandling.

• ME/CFS patienter ønsker at kunne modtage relevant, kvalificeret behandling her i landet.

• ME/CFS patienter ønsker at Sundhedsstyrelsen, læger og sundhedspersonale m.fl. vil bruge de fra WHO officielle betegnelser for sygdommen Myalgic Encephalomyelitis, og Postviralt Træthedssyndrom eller forkortelsen ME/CFS. Man ønsker således ikke, at betegnelsen Kronisk Træthedssyndrom bliver anvendt til omtalte sygdom – af ovennævnte årsager.

• At der tages hensyn til patienternes neurologiske symptomer (støjoverfølsomhed m.m.)ved indlæggelser.

• Sundhedsvæsenet har så problemer med at skelne mellem ME/CFS og Neurasteni, dette kan som også tidligere nævnt være direkte skadeligt for patienterne på grund af fejlbehandling. Derfor vil det også være ønskeligt, at denne fejlinformation rettes. I lægehåndbogen kan man f.eks. læse, at Neurasteni er synonym til ME/CFS, men dette kan umuligt passe, da ME/CFS er en neurologisk /fysisk sygdom (WHO IC10 G93.3) og Neurasteni er en psykisk lidelse (WHO ICD 10 F48)

Placering af ME/CFS
Läketidningen 26-27/99 Komaroff, Evengård anbefaler, at infektionslæge, endokrinolog og gastroenterolog sammen skal stå for udredning og opfølgning af ME/CFS patienterne.
Men flere andre specialer burde kunne inddrages i udredning og opfølgning i den grad, som der er behov for, da ME/CFS er en sygdom, der kan berøre alle organer.

Den canadiske arbejdsdefinition for ME/CFS
I Danmark har man anvendt Holmes kriterier fra 1988 for diagnosticering af sygdommen ME/CFS. Jeg ser dog, at Skejby Sygehus anvender den bredere Fukuda definition, denne definition er blevet meget kritiseret af patienter, læger og forskere for at være for bred.
At CBT og GET i nogle studier har vist sig at have en vis effekt på ME/CFS patienter skulle efter flere lægers og forskeres udsagn netop være på grund af Fukuda definitionen, der kan medtage patienter, der ikke har ME/CFS.
Som en konsekvens af de problemer, de for brede kriterier medførte for både patienter og læger valgte den canadiske sundhedsstyrelse at støtte en gruppe, der skulle udarbejde en ny arbejdsdefinition, diagnostik og behandlingsprotokol til hjælp for læger og klinikere, når de skulle stille diagnosen ME/CFS.. I dette projekt deltog verdens førende specialister i ME/CFS og resultatet var, at der i 2003 udkom en meget veldokumenteret arbejdsdefinition for ME/CFS. Mange steder i verden danner den canadiske definition nu grundlaget, når diagnosen ME/CFS skal stilles, og jeg ved, at mange patienter her i Danmark foretrækker denne arbejdsdefinition, fordi den giver mange forslag til undersøgelse og behandling af ME/CFS.

Den canadiske arbejdsdefinition http://www.mefmaction.net/documents/journal.pdf
bygger således også videre på de kriterier, der allerede har været anvendt her i Danmark – Holmes kriterier, men der er i de canadiske kriterier tilføjet 10 andre symptomer, der skulle gøre det nemmere at udvælge ME/CFS patienter. (Becker et al.)

Forskning
Det ville være ønskværdigt, at der også i Danmark blev lavet biomedicinsk forskning i henhold til sygdommen ME/CFS.
De danske læger Mette Marie Andersen og Henrik Permin (Bispebjerg Hospital) har tidligere lavet forskning om ME/CFS.
En ny opsigtsvækkende forskning fra The Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Diseases i Reno, Nevada http://www.wpinstitute.org/xmrv/index.html  viser, at XMRV virus er relateret til sygdommene ME/CFS og Prostatakræft.
Det ville være fint, hvis Danmark også kunne indgå i denne forskning, der kræver mange flere undersøgelser for at kunne give en kvalificeret konklusion.

Jeg håber, at Den Regionale Baggrundsgruppe vil tage ovenstående med i sine overvejelser om, hvilke lægespecialer Postviralt Træthedssyndrom, Encephalomyelitis Myalgica Benigna G93.3 skal placeres under og med hensyn til hvilke retningslinjer, der skal gælde for udredning og opfølgning /behandling af ME/CFS her i landet.
Det er helt nødvendigt, at der bliver gjort noget for ME/CFS patienter nu.

Med venlig hilsen Birte Lambjerggaard

Kilder:
A Pediatric Case Definition for Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome
Leonard A. Jason, PhD Karen Jordan, PhD Teruhisa Miike, MD
David S. Bell,MD, FAAP Charles Lapp, MD Susan Torres-Harding, PhD
Kathy Rowe, MD Alan Gurwitt, MD Kenny DeMeirleir,MD, PhD
Elke L. S. Van Hoof, Clin Psych, PhD
Leonard A. Jason (Chairperson), David S. Bell, Kathy Rowe,
(Oversat af ME/CFS foreningen)

Holmes definition (1988)
http://www.cfids-me.org/holmes1988.html

Fukuda definition (1994)
http://www.annals.org/content/121/12/953.full

For SKS: http://www.medinfo.dk/sks/brows.php

For WHO ICD-10: http://www.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/

Dansk forskning ved Mette Marie Andersen og Henrik Permin (Bispebjerg Hospital)
http://www.me-cfs.info/dansk%20forskning.htm

Aktuel kronik om ME/CFS af den norske professor Ole Didrik Saugsted
https://share.acrobat.com/adc/adc.do?docid=27731f51-28d0-442c-83b9-4411f1f6ddf8

Af Cant Hort Helle Rasmussen

Odense, den 30. august 2009

Kære medlem af Den Regionale Baggrundsgruppe

Jeg skriver i anledning af, at baggrundsgruppen skal behandle placeringen af specialet Postviral Fatigue Syndrome/Benign Myalgic encephalomyelitis på sit møde den 11. september 2009. Samtidig skal der vedtages retningslinjer for udredning og behandling af syndromet, som jeg herefter vil benævne som ME/CFS.

Det fremgår af et tidligere svar fra Sundhedministeren til ME/CFS Foreningen, at de kommende danske retningslinjer for behandling af ME/CFS vil følge de britiske NICE Guidelines. På Skejby Sygehus, som forventes at få specialet, henviser man nu til kognitiv adfærdsterapi på psykiater Per Finks ”Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik” for behandling af ME/CFS.1

Jeg har som patient med diagnosen ME/CFS fulgt med i den internationale forskning i ME/CFS gennem de sidste 15 år. Jeg vil gerne henlede baggrundsgruppens opmærksomhed på følgende:

BIOMEDICINSK FORSKNING

På verdensplan findes der over 5000 videnskabelige artikler, som påviser at ME/CFS er en alvorligt invaliderende fysisk sygdom. På internationale konferencer fremlægges beviser på flere typer af immunforstyrrelser, talrige bakterie-, svampe- og virusinfektioner, forstyrrelser i cellernes energiproduktion, forstyrrelser i mavetarmfunktionen, nedbrydning af hjernen m.m. hos ME/CFS patienterne.2

Desuden er der fra forskerside et nyt sygdomsparadigme undervejs: ME/CFS må betragtes som et multifaktorielt syndrom, hvor en kombination af forskellige infektioner, genetisk modtagelighed, toksiske påvirkninger m.m. tilsammen kan udløse syndromet. Fællesnævneren for alle ME/CFS patienter er, at de mangler en stor del af deres energi på grund af mitokondriedysfunktion.3

Selv om Myalgic encephalomyelitis er klassificeret under neurologiske sygdomme, G 93.3 i ICD-10,4 kan det være mest hensigtsmæssigt at behandle patienterne under specialet infektionsmedicin. Der er fundet mange infektioner i ME/CFS patienters centralnervesystem og mavetarmsystem; disse infektioner er igen forbundet med immundefekter hos patienterne.5

En gruppe med særlige behov for forståelse og behandling er børn med ME/CFS. I 2006 kom der en pædiatrisk definition for ME/CFS. 6 Ikke alle behandlere er klar over, at børn kan rammes af dette syndrom. Det kan føre til psykiatrisk behandling for ”skolefobi” og ulyksalige tvangsfjernelser fra hjemmet. I ét tilfælde blev en ung engelsk pige med alvorlig ME/CFS, Sophia Mirza, tvangsindlagt på psykiatrisk afdeling. I 2005 døde hun af de svære infektioner, som senere blev fundet ved obduktion af hendes rygmarv.7 Erfaringen viser, at børn har større chancer end voksne for at blive helbredt for ME/CFS, hvis de får den rigtige behandling.

I 2007 udkom den danske ”Rapport fra specialet: Infektionsmedicin”. Heri anbefales det, at man samler diagnostik og behandlingsforsøg vedr. ME/CFS på et egentligt diagnosticering- behandlings og forskningscenter i Danmark.8 Oprettelse af et eller flere danske centre med biomedicinsk forskning i ME/CFS vil være en stor fordel for patienterne. Samtidig kan det anbefales sundhedsvæsenet at yde støtte til Rigshospitalets professor Bodil Norrild, som sammen med en europæisk forskergruppe fra ”The European Society for ME” (ESME) i årene fremover vil sætte fokus på biomedicinsk forskning vedr. ME/CFS.9

Forskergruppen fra ESME anbefaler, at man anvender de ”canadiske kriterier” for ME/CFS i stedet for Fukuda kriterierne fra 1994. De ”canadiske kriterier” er et konsensusdokument, som blev vedtaget i 2003 af verdens ledende ME/CFS forskere.10 I de ”canadiske kriterier” er der angivet en række tests, som er relevante ved udredningen af ME/CFS.

De ”canadiske kriterier” anbefales også af forsknings- og behandlingscenteret The Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Diseases i Reno, Nevada. Dette center er med stor ekspertise i færd med at udvikle metoder for biomedicinsk forskning i og behandling af ME/CFS patienter.11

Det norske Arbeiderpartiet har i sit principprogram 2009 - 2013 vedtaget at støtte forskning i ME. Norge vil gerne være i front på dette område. Desuden har regeringspartiet besluttet at lade ME patienter få dækket deres udgifter til medicinsk behandling i udlandet, frem til tilfredsstillende medicinsk behandling er etableret i Norge.12 Jeg vil gerne opfordre Sundhedsstyrelsen og De Danske Regioner til at følge eksemplet fra Norge.

NICE GUIDELINES

NICE Guidelines for ME/CFS er vedtaget af de britiske sundhedsmyndigheder i 2007,13 og retningslinjerne er nu udbredt til USA og en række vesteuropæiske lande. Det anbefales her at udføre et fåtal af medicinske tests på patienterne. Det anbefales også, at der ikke iværksættes antiviral behandling, på trods af at der er fundet store mængder virusinfektioner hos ME/CFS patienter ved forskning.14 Derimod anbefaler NICE Guidelines kognitiv adfærdsterapi (cognitive behavioural therapy; CBT) og gradvist øget træning (graided exercise training; GET) som behandling for ME/CFS.

Det er vigtigt at man gør sig klart, at de fremherskende internationale retningslinjer, NICE Guidelines for udredning og behandling af Myalgic encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, i langt højere grad er et spørgsmål om politik og ideologi, end de er et spørgsmål om biomedicinske retningslinjer.

En international gruppe af psykiatere og andre tilhængere af somatiseringsteorien prøvede for nogle år siden at ændre klassifikationen af ME/CFS fra en neurologisk sygdom til en somatiseringssygdom. Det såkaldte CISSD Project (Conceptual Issues in Somatoform and Similar Disorders) blev udarbejdet i årene 2003 - 2007. Den danske psykiater Per Fink var konsulent på projektet. Mod forventning var projektets konklusion, at der var bestyrkede grunde til at opfatte ME/CFS som en neurologisk sygdom.15 På trods af det blev NICE Guidelines for ME/CFS vedtaget i 2007.

Og stadigvæk giver man ”modepsykiaterne” bevillinger til at udføre kognitiv adfærdsterapi på ME/CFS patienter. Et af udgangspunkterne for terapien er at nedbryde patientens egenforståelse af at lide af en alvorlig fysisk sygdom. Historien har vist, at en lang række sygdomme, som tidligere blev anset som psykosomatiske, nu er alment accepterede som genuine biomedicinske sygdomme. Den samme erkendelsesproces kan forventes omkring ME/CFS.

Indtil nu har sundhedsvæsener i Europa valgt at håbe på resultater af kognitiv adfærdsterapi ved behandling af ME/CFS. I Danmark er denne anvendelse af sundhedsvæsenets ressourcer sat yderligere i relief af, at der er mangel på uddannede psykiatere, og at patientventelisterne er lange, f.eks. to et halvt år til børnepsykiatrien i Nordjylland.

Forskerne fra ”The European Society for ME” har direkte advaret mod anvendelsen af NICE retningslinjerne til behandling af ME/CFS.16 Patienter med ubehandlede infektioner og forstyrret energiproduktion kan risikere at få voldsomme tilbagefald efter gradvist øget træning.17

Det har formentlig ikke undgået Den Regionale Baggrundsgruppes opmærksomhed, at der har været protester mod NICE retningslinjerne fra grupper af ME/CFS patienter og biomedinsk orienterede læger, til sundhedsministrene i en række europæiske lande. To britiske ME patienter har ført sag mod NICE retningslinjerne,18 og en belgisk læge vil anlægge sag mod sundhedsminister Laurette Onkelinx, pga. ministerens støtte til kognitiv adfærdsterapi og mangel på støtte til biomedicinsk forskning og behandling. Det er en udvikling, som kun kan forventes at eskalere, efterhånden som NICE retningslinjerne for ME/CFS vedtages og implementeres af flere lande.

De britiske NICE Guidelines for ME/CFS forventes at blive revideret i august 2010.13 I så fald vil de ændringer, som patientgrupper og biomedicinske læger har foreslået til retningslinjerne for ME/CFS, uden tvivl få fornyet international opmærksomhed.

Skotland er en del af Storbritannien, men alligevel har det skotske parlament valgt ikke at følge NICE Guidelines for ME/CFS. The Scottish Public Health Network har med regeringens billigelse udarbejdet nye retningslinjer for ME/CFS, som bygger på de ”canadiske retningslinjer”. Efter et samarbejde med bl.a. patientorganisationer, udkom rapporten “Health care needs assessment of services for people with ME-CFS” i maj 2009. 19 Samtidig kom “The Good Practice Guide” for ME/CFS i Skotland. Guiden er emne for en træningskonference for praktiserende læger og andet sundhedspersonale den 7. september 2009.20 Jeg vil gerne opfordre Sundhedsstyrelsen og De Danske Regioner til at følge eksemplet fra Skotland.

Jeg håber, at Den Regionale Baggrundsgruppe vil tage ovenstående betragtninger med i sine overvejelser omkring placeringen af specialet Postviral Fatigue Syndrome/Benign Myalgic encephalomyelitis samt udarbejdelsen af retningslinjer for udredning og behandling af ME/CFS i Danmark.
På forhånd tak!

Med venlig hilsen

cand. hort. Helle Rasmussen
ME/CFS patient siden 1994
[Adresse]

Kilder:
1. Skejby Sygehus’ retningslinjer for udredning og behandling af kronisk træthedssyndrom: http://e-dok.rm.dk/e-dok/e_702615.nsf/SoegeView/6399DAEE4ADB3820C125756300421125
2. Referat fra Invest in ME’s 4. internationale ME/CFS konference i London 2009: http://www.me-cfs.info/Londonkonferencen%202009,%20referat.pdf
3. S. Myhill et al. CFS and mitochondrial dysfunction. 2009: http://www.drmyhill.co.uk/article.cfm?id=381
4. WHO’s ICD-10 klassifikation: http://apps.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
5. Suhadolnik et al. Biochemical dysregulation of the 2-5A synthetase/Rnase L antiviral defense pathway in chronic fatigue syndrome. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 1999; 5(3/4): 223-242
6. Jason et al. A pediatric case definition for ME and CFS. 2006: http://www.cfids-cab.org/MESA/Jason-1a.pdf
7. Sophia Mirza’s historie: http://www.mesite.dk/SophiaMirza.htm
8. Rapport fra specialet: Infektionsmedicin. 2007. Om kronisk træthedssyndrom side 31-32: http://www.sst.dk/~/media/Planlaegning%20og%20kvalitet/Specialeplanlaegning/Specialerapporter/Specialerapport%20infektionsmedicin%20230908.ashx
9. Mission of European Society for ME (ESME): http://esme-eu.com
10. “De canadiske kriterier”. ME/CFS: Clinical working definition. 2003: http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpccd.pdf
11. The IACFS/ME Conference 2009.The Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Diseases, Reno, Nevada: http://aboutmecfs.org/Conf/IACFSME09WPI.aspx
12. Norske Arbeiderpartiets partiprogram 2009 – 2013. Kapitel 5 Velfærd og retfærdighed, En helsetjeneste i front side 38 af 67: http://arbeiderpartiet.no/Politikken/Landsmoete
13. NICE Guidelines for ME/CFS, 2007: http://guidance.nice.org.uk/CG53
14. Summary of viruses in CFS conference, 2008: http://www.hhv-6foundation.org/
15. The CISSD project 2003 – 2007: http://www.meassociation.org.uk/content/view/878/161/
16. Statement from ESME: http://esme-eu.com/home/statement-from-esme-european-society-for-me-article52-6.html
17. The Pacific Lab and CFS: http://aboutmecfs.org/News/PRJan09Pacific.aspx
18. Domsafsigelsen vedr. NICE Guidelines for ME/CFS i London 2009: http://www.bailii.org/ew/cases/EWHC/Admin/2009/452.html
19. Health care needs assessment of services for people with ME/CFS, Skotland: http://www.healthscotland.com/documents/3402.aspx
20. Press release on Scottish Good Practice Guide. May 14 2009: http://www.meassociation.org.uk/content/view/866/

Rettelse:

I "Åbent brev til Den Regionale Baggrundsgruppe vedr. ME/CFS" fra den 30. august 2009 har jeg kaldt Sophia Mirza for en ung pige. Faktisk var hun en ung kvinde, da hun blev tvangsindlagt med alvorlig ME/CFS.

I Danmark er det ikke ukendt, at familier med børn, som lider af ME/CFS, bliver truet med indberetning til de sociale myndigheder og tvangsfjernelse af børnene.