Jeg er en kvinde på 54 år. Jeg fik diagnosen Postviralt Træthedsyndrom G. 93.3 i 1999 efter indlæggelse/udredning på epidemiafdelingen i Århus. Et typisk tilfælde, sagde overlægen ved udskrivelsen. Det kunne være en virus, muligvis Epstein-Barr virus, der var årsagen, men der blev forsket i det i udlandet, var afskedsordene og de ville kontakte mig, når og hvis der kom evt. behandlingsmuligheder eller nyt omkring det, MEN...
Som årene gik, blev jeg mere syg, der kom flere symptomer til og andre ændrede sig. Jeg fik problemer med hjerterytmen, måtte i medicinbehandling og have operation, havde mange smerter og udmattelsen blev så overvældende at et besøg af en veninde, en telefonsamtale eller at skrive en mail udmattede og forværrede de i forvejen ubehagelige symptomer som ryk i musklerne, smerter og jag i hjernen, trykken og pressen for brystet og meget, meget mere. Det bedste var at ligge helt stille det meste af døgnet, men det er/var jo ikke et liv.
Jeg fik muligheden for at få mit blod undersøgt i udlandet, dette var i sommeren 2008. Vi sendte først mit blod til Belgien og ventede på svar. Desværre tog det 4 1/2 måned inden resultatet kom, men d. 6. januar 2009 kom der en mail, hvori der stod at der var blevet påvist mange forskellige virus og noget, der hed RNaseL protein, som var meget forhøjet, hvilket var tegn på infektion. Der var påvist kviksølvsforgiftning, forhøjet amalgam (kviksølv). Men der stod også, at der var nogle bakterieprøver, de ikke kunne tage. Der var lav CD 57 og det var et tegn på infektion af zoonoses, sandsynligvis Borrelia... - men den måtte jeg få taget andetsteds, da laboratoriet i Belgien slet ikke testede for Borrelia på det tidspunkt. Vi anede ikke hvad alt dette betød og var nærmest i chok. Kunne jeg være blevet smittet med Borrelia som barn? Havde det været der altid… – og så langsomt have ødelagt og drænet mit liv?
Vi måtte finde er sted på nettet, skrev lægen fra Belgien, og heldigvis fandt jeg Sadet Daniels's hjemmeside. Hun hjalp mig igennem den næste svære tid. Hvordan skulle jeg nu blive testet, kunne jeg stole på stedet, prøverne og hvad ville alt dette dog koste? Ingen hjælp havde vi fået til noget af det og fik kun hovedrystende danske læger i telefonen, når vi undersøgte og spurgte om hjælp, råd og vejledning.
Mit blod blev sendt på ny. Denne gang til Tyskland til et center som arbejder med at undersøge for zoonoses og ligeledes forsøger at behandle sådanne kroniske infektioner. Ca. 8 dage, så kom resultaterne på mail. De havde testet mig for en hel del, da mine symptomer var så omfattende, at lægerne dernede ikke ville risikere at overse noget. Jeg havde som CD 57 tallene i Belgien havde antydet, desværre: en kronisk Borrelia infektion, men der blev også påvist Clamydia Pnemonia ( lungeklamydia ) Ehrlichiosis, også en dyreoverført bakterie og Yersinia Enterocolitica, en mavetarmbakterie i blodet, som var gået igennem tarmsystemet ud i blodbanen. Der blev også påvist meget forhøjet Epstein-Barr virus, alt dette stemte helt overens med de symptomer og det sygdomsbillede jeg havde og pludselig faldt en masse brikker på plads.
Vi havde i mellemtiden Googlet på zoonoses, kroniske infektioner, kronisk Borreliose, Lyme infektions osv. Læste om symptomerne for Lyme Disease, som man kalder det i USA, og var chokerede over, hvad vi havde opdaget.
Vi kontaktede selvfølgelig min læge igennem 21 år, som nærmest virkede passiv ved beviserne fra det tyske center, hun sagde dog: at det havde hun også haft mistanke om, da jeg havde symptomerne, men dine prøver var jo negative :-( , jeg skiftede læge… denne sagde, det var noget min hjerne fandt på, jeg fejlede nemlig intet, hvis jeg fejlede det de udenlandske prøver viste, ville jeg være meget alvorligt syg… skiftede igen..., men alle nægtede at tro på, at dette kunne være sandheden bag mine pinsler og dårlige helbred. Vi bad om hjælp også på infektionsmedicinsk, der fik vi svaret, at når det var længe siden jeg havde fået infektionerne, så var det neurologerne der måtte tage sig af det, men de ville heller ikke. Ingen hjælp, ingen forståelse. De holdt fast på, at de prøver de havde taget var gældende også selvom jeg bad dem tage de prøver, som var blevet taget i udlandet, CD 57, RNaseL og flere andre hvor man kan se at immunforvaret er dårligt på, nægtede de dette og sagde: ”Det er ikke prøver vi normalt tager!” Hvornår mon de så tager dem? De ville end ikke se om de ovennævnte prøver skulle kunne vise de samme eller lignende resultater, meget underligt!
Siden jeg er kommet i behandling med antibiotika og malariamedicin, er der en bedring at spore - nu kan jeg da skrive mails og snakke lidt med en veninde uden at ligge med stærke smerter ind i hjernen bagefter m.m. Helbredes kan jeg nok desværre ikke efter alle de år uden nogen form for behandling, men jeg kan få nogle bedre år nu, og endelig fandt jeg da årsagen til, hvorfor jeg er syg.
Der er intet jeg kunne takke vort sundhedsvæsen for. Havde vi ikke fundet frem til behandlingen i Tyskland, aner vi ikke hvordan det var gået mig. Betalingen måtte vi klare selv, EU regler med mulighed for behandling, gælder ikke var svaret fra regionen, da jeg ikke kunne få en diagnose som var behandlingskrævende. Neurologerne påstod hårdnakket, at jeg ikke kunne fejle noget fysisk, når deres teste for infektioner var/er negative. I stedet blev jeg anbefalet hjælp hos en psykiater el. psykolog, af stedets overlæge og sygeplejerske, samtidig med at de gjorde højlydt nar af diagnosen ME/CFS og PVTS G.93.3 måtte stå for deres regning, der havde bildt mig det ind, var ordene.. :-(
Men, jeg er nu i behandlingen fra Tyskland på 18. måned. Jeg var tidligere en uge uden antibiotika, fordi jeg var gået tør inden ny indkøb - den uge beviste med al tydelighed, at jeg ikke må undvære behandlingen. Jeg modtog mail fra en fyr i England, som får lign. behandling på 7. år og først nu kan sig,e at han har det godt og han har kun været syg i 17 år. Dette viser hvor vanskeligt det er at behandle, jo længere tid med infektionerne uden der gøres noget, jo vanskeligere kan det risikere at blive. Jeg vil aldrig tilgive min daværende læge. Havde hun blot sagt til mig, hvad mine symptomer kunne være tegn på, selvom den test var negativ, ja så havde jeg haft chance for at finde frem til muligheder dengang for så mange år siden.
Jeg var et typisk tilfælde, opfyldte alle kriterierne for ME/CFS ( Postviralt Træthedssyndrom G. 93.3 ) Hvor mange andre er mon typiske tilfælde, som mit? Hvor mange med ME/CFS diagnosen har de samme el. lignende infektioner som mig? Alvorlige dyreoverførte mikroorganismer der angriber blodceller, væv, led, hjerne og rygmarv etc. Bakterier, parasitter, virus, svampe, metalforgiftninger og lign. alt dette har vist sig at være en mulig årsag til utallige ubehagelige symptomer. Borrelia er kun en ud af flere faktorer som ofte ses ved kroniske sygdomme. Udenlandske studier af læger med helt andet syn på disse, patienter der selv søger løsninger og betaler for test på laboratorier, der ikke er underlagt regler fra regering og sundhedsstyrelser. Bedrageri imod menneskeheden, skriver de på amerikanske hjemmesider.
Jeg kender efterhånden mange med min diagnose og jeg er ikke den eneste, der har fået påvist sådanne kroniske infektioner, tværtimod - tegner der sig et ret enslydende billede. Dette er en skandale... disse infektioner kan ikke tales eller tænkes væk, der skal skrappere midler til.
Havde vi fået behandling, da vi første gang kom til lægen og påtalte vore begyndende symptomer, noget så elementært som antibiotika, kunne mange af os med stor sandsynlighed være blevet raske.