4Kronisk Træthedssyndrom, Udredning af forvirringen omkring Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser
4Svar på Kronisk Træthedssyndrom

Udgivet med tilladelse fra Månedsskrift for praktisk lægegerning
© Månedsskrift for Praktisk Lægegerning

Skrevet af: Vivian Hvenegaard

Kronisk Træthedssyndrom
Udredning af forvirringen omkring Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser

KOMMENTAR

Månedsskrift for Praktisk Lægegerning har gennem længere tid bragt en artikelserie af Per Fink, Marianne Rosendal og Tomas Toft kaldet »Udredning og behandling af funktionelle lidelser i almen praksis, (TERM-modellen)« (1)). Det er mig magtpåliggende at tilkendegive, at der i materialet er en alvorlig misforståelse (2), idet kronisk træthedssyndrom*, der ifølge Sundhedsstyrelsen og WHO er en neurologisk hjernesygdom, sammen med fibromyalgi, fejlagtigt er nævnt som eksempler på kronisk somatiserende tilstande, altså; en svær uhelbredelig psykiatrisk diagnose. Diagnosen kronisk træthedssyndrom kan ifølge WHO og Sundhedsstyrelsen kun stilles, hvis medicin/alkoholmisbrug og andre psykiatriske tilstande kan udelukkes (3). Denne fejl, og den anbefalede »behandlingsvejledning« har katastrofale menneskelige, helbredsmæssige og sociale konsekvenser for patienter med kronisk træthedssyndrom.

Klassificering af kronisk træthedssyndrom
I årene 1980–90 blev der efter flere epidemier i USA interesse for kronisk træthedssyndrom, og i 1988 udarbejdede 16 amerikanske læger med ekspertise inden for epidemiologi, infektionsmedicin og klinisk forskning på Centers For Disease Control i Atlanta, Georgia en klinisk arbejdsdefinition (Holmes). Efter denne definition kræver en sikker diagnose enten opfyldelse af de 2 hovedkriterier + 8 (ud af 11) symptomkriterier – eller – de 2 hovedkriterier + 6 (ud af 11) symptomkriterier + 2 (ud af 3) objektive kriterier. Definitionen blev i 1992 oversat til dansk, og det var i den forbindelse at Sundhedsstyrelsen gav Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome navnet kronisk træthedssyndrom/postviralt træthedssyndrom (3). I 1992 blev kriterierne godkendt af WHO og blev med navnene PVFS (Post Viralt Fatigue Syndrome)/ME (Benign Myalgic Encephalomyelitis) registreret i WHO’s klassificeringssystem under »Sygdomme i hjernen« med kode G93.3. Sundhedsstyrelsen har siden godkendelsen af kriterierne i 1992 ikke ændret disse (4), og hverken WHO eller Sundhedsstyrelsen har fundet, at der var belæg for at ændre klassificeringen af kronisk træthedssyndrom der stadig har kode G93.3.

»BELIEVE YOURSELF WELL – AND YOU'LL BE«
»Det er jo ikke, hvordan tingene i virkeligheden hænger sammen, der er interessant, men hvordan patienten opfatter det, idet det er nødvendigt at kende patientens tankegang for på et senere tidspunkt i samtalen at kunne ændre denne« (TERM-modellen s. 34).
Ideologien bag TERM-modellen og Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser stammer hovedsagelig fra en lille gruppe engelske psykiatere under ledelse af Simon Wessely (5). Deres tro på at funktionelle lidelser er et spørgsmål om en irrationel tankegang hos patienten, danner grundlaget for The Wessely School. Gruppen af engelske psykiatere opstillede i 1991 deres egne kriterier, Oxford-kriterierne. Disse kriterier har som eneste krav »træthed i mere end 6 mdr.« Af bi-kriterier kræves ingen, og psykiatriske lidelser som depression og angst er ikke egentlig eksklusionsgrundlag for at få »Oxford-diagnosen« Chronic Fatigue Syndrome (6). Oxford-kriterierne der oprindelig var beregnet på forskning, bruges kun i England og Holland. De er hverken godkendt af CDC, Sundhedsstyrelsen eller WHO.
Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser har, i lighed med de engelske psykiatere, opstillet deres egne diagnostiske kriterier, der ifølge artiklen Somatiserende patienter i almen praksis af Marianne Rosendahl og Kaj Sparle Christensen i Ugeskrift for Læger, 18. februar 2000 er:

1. »En tendens til at være plaget af legemligt besvær og fysiske symptomer, som ikke kan forklares ved patologiske fund, at tilskrive disse en legemlig lidelse og søge medicinsk hjælp herfor«
2. »En proces hvor læge og/eller patient eller familie udelukkende og uhensigtsmæssigt fokuserer på de somatiske aspekter af et komplekst problem«

Disse kriterier er ikke godkendt af Sundhedsstyrelsen til diagnosticering af patienter med kronisk træthedssyndrom.

Urealistisk forskning
Undersøgelser af forskningsresultater, grundet på Oxford-kriterierne, angående behandling af »CFS« patienter med CBT (Cognitive Behaviour Therapy) og GET (Graded Exercise Therapy) viser, at sengeliggende patienter og kørestolsbrugere bliver frasorteret fra starten (7, 8). Det skal pointeres, at en hel del patienter med kronisk træthedssyndrom er sengeliggende eller bundet til hjemmet det meste af tiden. Samtidig er der, grundet ekstrem udtrætning af alle muskelgrupper, en stor gruppe kørestolsbrugere. Udelukkelsen af denne gruppe patienter er med til at give psykiaterne et overdrevent positivt forskningsresultat, og succeshistorier med CBT og GET er kun bevist ved benyttelse af Oxford-kriterierne. Det har vist sig, at højst 5-10% af de patienter, der er diagnosticeret med Oxford-kriterierne, opfylder kriterierne for kronisk træthedssyndrom (9). Det har samtidig vist sig, at det netop er patientgruppen med kronisk træthedssyndrom, der ingen gavn har af CBT, og som oplever forsinket remission og alvorlig aggravering af symptomerne efter behandling med GET (8). Til gengæld er der gode resultater med pacing** som behandling (10).
I Forskningsenhedens målsætning står der: »Alle aspekter af funktionelle lidelser er emnet for behandlings-, undervisnings- og forskningsindsatsen« (11). En gennemgang af forskningsprojekterne viser en målrettethed mod at bevise sandheden i egne teorier, frem for patofysiologisk og ætiologisk forskning i kronisk træthedssyndrom. Til gengæld forskes der en del i at bevise de økonomiske fordele ved indførelsen af TERM-modellen.
Health Canada har, bistået af The Canadian Expert Consensus Panel, bestående af behandlende læger, et undervisningsfakultet samt førende internationale forskere inden for kronisk træthedssyndrom, udarbejdet en klinisk definition ME Case Definition (12).
Den er udgivet for at give et mere korrekt billede af de komplekse symptomer, og for at lægerne i tide kan separere patienter med tilstande, der har overlappende symptomer. Den indeholder ud over en veldefineret vejledning i at diagnosticere og behandle patienter med kronisk træthedssyndrom, også en opdateret liste med forskernes mange patologiske fund, der meget vel kan benyttes som inspirationskilde til videre forskning.

TERM-modellens behandlingsforslag
Alvoren i lidelsen kronisk træthedssyndrom ses i det faktum at, sygdommen har stor lighed med dissemineret sclerose og post polio, så stor lighed, at det har vist sig, at op til 30% af en gruppe undersøgte sclerosepatienter var fejldiagnosticeret og i stedet led af kronisk træthedssyndrom (13).
Det kan virke paradoksalt, at der i Forskningsenhedens målsætning står: »Det overordnede mål er at forbedre denne patientgruppes behandling«, når »behandlingen« der foreslås i TERM-modellen lyder: »Tilbyd sammen med patienten at undersøge, hvad han eller hun selv kan gøre for at få det bedre, uanset hvad årsagen til besværet er«. »Forstå en forværring af og nye tilkomne symptomer som en emotionel kommunikation«. »Man bør i kroniske tilfælde undgå udredning og undersøgelser«, »begrænse patientens kontakter til andre behandlere, vagtlæger og alternative terapeuter så meget som muligt. Aftale faste tider og undgå konsultation efter patientkrav. De skal forsøge at blive patientens eneste læge og informere kolleger om behandlingsplan og lave aftaler med kolleger, hvis de holder fri.«
Ovenstående er langtfra en sufficient behandling af patienter, der har en så alvorlig lidelse, som der er tale om ved kronisk træthedssyndrom. Det er bekymrende at Forskningsenheden ikke, i lighed med Health Canada, har udgivet en virkelig udførlig diagnosticerings- og behandlingsvejledning til de danske læger (12).
Ovenstående »behandling« kan i praksis betyde at patienter med kronisk træthedssyndrom bliver sat under formynderi. »Rygtespredningen« kan resultere i at patienterne ikke kun nægtes undersøgelser hos egen læge, men også afvises ved henvendelse til vagtlæger i akutte situationer. Det er ikke mindst bekymrende i forhold til voksne patienter, men vil også gå alvorligt ud over børn med kronisk træthedssyndrom. Der har allerede været tre tilfælde af forsøg på tvangsfjernelse af børn i Fyns Amt (14), grundet lægers løsagtige holdninger til kronisk træthedssyndrom. Alle sager blev dog henlagt som ubegrundede.
Den affable holdning til kronisk træthedssyndrom der igennem de sidste år har fået lov til at brede sig både inden for lægestanden og i samfundet som helhed, har ikke blot baggrund i foredrag, undervisning og litteratur fra Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser og ligesindede psykiatere og psykologer, der skrupelløst bruger betegnelsen kronisk træthedssyndrom, mens de negligerer lidelsens alvorlige karakter. Årsagen skal også findes i det faktum, at der har været et totalt fravær af informative artikler om kronisk træthedssyndrom i de danske lægetidsskrifter.
Jeg skal ikke undlade at bemærke, at landets socialforvaltninger kræver, at patienter med kronisk træthedssyndrom grundigt undersøges af dygtige psykiatere – ofte overlæger ved psykiatriske afdelinger. De undersøgte patienter frikendes for enhver psykisk lidelse, hvilket er en bydende forudsætning for at få diagnosen kronisk træthedssyndrom – denne kendsgerning bør tale for sig selv og kræver ingen yderligere kommentarer.

Vivian Hvenegaard
Sygehjælper, Nyborg


LITTERATUR
1. TERM-modellen http://www.auh.dk/cl_psych/dk/TERM-uptodate-dk.pdf 
2. Kap. 1, Tabel 1, under punkt 2: »Kronisk Somatiserende Tilstande b. Syndromdiagnoser (Fibromyalgi, Kronisk Træthedssyndrom osv.)«
3. Sundhedsstyrelsens meldesystem for infektiøse sygdomme, Statens Serum Institut, Uge 3 1992.
4. http://www.folketinget.dk/samling/20001/udvbilag/suu/almdel_bilag739.htm 
5. http://www.iop.kcl.ac.uk/iop/Departments/PsychMed/GenHosp/whoswho.shtml 
6. http://home.vicnet.net.au/~mecfs/medical/diagnosis.html 
7. Powell P et al. Patient Education improves Physical Function in CFS og Powell, Bental m.fl. Randomised controlled trail of patient education to encourage graded exercise in Chronic Fatigue Syndrome.
8. http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc-1.html , http://www.cfs.inform.dk/Cbt/cbt.jones03.txt 
9. http://freespace.virgin.net/david.axford/meintrop.htm , http://www.ahmf.org/01debecker.html 
10. Pacing; http://freespace.virgin.net/david.axford/me-pace.htm 
11. Forskningsenheden for Funktionelle Lidelser: http://www.auh.dk/cl_psych/dk/ 
12. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols (Journal of Chronic Fatigue Syndrome, Volume 11, Number 1, 2003) http://www.haworthpressinc.com/store/product.asp?sku=4958 
13. Sclerose/ME http://www.cfids.org/archives/2000rr/2000-rr4-article03.asp 
14. http://www.ft.dk/samling/20001/udvbilag/sou/almdel_bilag270.htm     


*) Kronisk træthedssyndrom/postviralt træthedssyndrom/chronic fatigue syndrome/benign myalgic encephalomyelitis, WHO-ICD kode G93.3
**) Aktivitetstilpasning

Skrevet af: Per Fink

Svar på Kronisk Træthedssyndrom
Læserbrevet fra Vivian Hvenegaard (VH) er foranlediget af, at hun føler sig stærkt forurettet over, at vi i TERM-modellen har inkluderet kronisk træthedssyndrom (på engelsk Chronic Fatique Syndrome »CFS«) under gruppen af funktionelle tilstande. Hun mener, at dette er en fejl. Kritik af konceptet og definitionerne er altid meget velkommen og kan være med til at udvikle bedre definitioner.
Indlægget fra VH består dels af nogle følelsesmæssige argumenter, dels af nogle mere faglige. Vi vil tage udgangspunkt i sidstnævnte først:
Ud fra en moderne nosologisk teori er der flere krav, der skal være opfyldt før en tilstand kan kaldes en diagnose (eller et syndrom) (1). For det første skal symptombilledet kunne afgrænses over for andre tilstande. Dette er ikke tilfældet med CFS. Når man sammenligner de diagnostiske kriterier der indgår i de forskellige definitioner af CFS med andre funktionelle syndromer, er der et så stort sammenfald, at det er åbenlyst, at det er de samme tilstande man taler om (2). Sagt på en anden måde kan en patient opfylde kriterierne for mange forskellige syndromer samtidigt og det er helt afhængigt af den læge der ser patienten, hvilken syndromdiagnose, der bliver anvendt. I en undersøgelser af patienter indlagt på 7 forskellige typer af afdelinger undersøgte man for symptomer, der indgik i definitionerne af 13 forskellige funktionelle syndromer samtidig. Man kunne ved den statistiske analyse af patienternes symptomer ikke adskille patienterne fra hinanden, endsige bekræfte definitionerne (3). Også ved læsning af de mere snævert biologisk fokuserede artikler om CFS, har vi vanskeligt ved at få øje på, at der skulle være en større uenighed om dette (4).
Et andet kriterie for om en diagnose er valid, er at der kan påvises en entydig årsag til lidelsen.
Der hersker bred enighed om, også blandt de snævert biologisk orienterede forfattere, at vi ikke kender årsagen til CFS (4–6). Der har været talrige hypoteser om biologiske årsager, men ingen af disse har kunnet stå for en nærmere afprøvning. Dermed ikke sagt, at man ikke vil finde biologiske/organiske forandringer ved CFS engang i fremtiden. Vores arbejdshypotese er, at disse forandringer vil være fælles for flere af de såkaldte funktionelle syndromer. Det lader i øvrigt til at denne hypotese også er ved at vinde indpas blandt de snævert biologisk orienterede forskere, idet disse også er begyndt at betragte fibromyalgi og CFS som to sider af samme sag. Det må konkluderes, at en skarp adskillelse mellem psykisk og organisk/biologisk ikke giver mening set i lyset af vores aktuelle viden, også på baggrund af at der er fundet målbare biologiske forandringer ved for eksempel angst og depressioner. Vi har heller ikke nogen sikker psykologisk forklaring på hvorfor CFS opstår. Der er undersøgelser, der indikerer, at CFS kan være arvelig, hvilket kan tale for en biologisk genese. Der er dog også vist arvelighed ved somatoforme lidelser (og ved depressioner og angstlidelser) og det kan ikke udelukkes, at der er en fælles genetisk disposition for alle de funktionelle syndromer.
Et tredje kriterium for en diagnose er, at tilstanden responderer på en specifik behandling. Der eksisterer i dag ingen medicinske (eller kirurgiske) behandlingsmetoder, der har vist effekt over for CFS. Den eneste behandlingsform, der har dokumenteret effekt over for CFS, er kognitiv adfærdsterapi (6, 7) og muligvis antidepressiv medicin. Der findes dog kun relativt få velgennemførte undersøgelser. Kognitiv adfærdsbehandling kan ikke siges at være specifik.
Med det forbehold at vi ikke har været hele den omfangsrige litteratur igennem om kronisk træthedssyndrom, finder vi det derfor vanskeligt, at nå frem til en anden konklusion, end at CFS er et funktionelt syndrom og opfylder vores definition af funktionelle tilstande. Om der i den store gruppe af patienter med CFS gemmer sig en lille gruppe af patienter, der har en definerbar tilstand, som er forårsaget af en specifik biologisk defekt, kan kun tiden vise.
At Sundhedsstyrelsen og WHO har registreret en separat kode for kronisk træthedssyndrom gør ikke diagnosen mere korrekt. På de områder, hvor der ikke findes videnskabelig evidens, er ICD-10 og andre officielle diagnoseklassifikationer alene baseret på konsensus. Det er en del af hele forskningsmiljøet, at man hele tiden sætter spørgsmålstegn ved den viden man har i dag. Og det er således forskningens opgave at skaffe den fornødne viden til at vi kan komme frem til mere valide diagnoser, end dem vi benytter i dag. I øvrigt kan man med samme ret argumentere for, at WHO netop klassificerer kronisk træthedssyndrom som en psykiatrisk lidelse, idet syndromet opfylder kriterierne for neurasteni (F48.0), som var den diagnosesbetegnelse der udelukkende blev benyttet indtil 1980’erne (8).
Indlægget fra VH bærer præg af en stærk forurettelse. VH opfatter det som om vi mener, at CFS er en psykisk lidelse og hun mener dermed, at vi ikke tager patienter med CFS eller deres sygdom alvorlig. At hun ikke mener, at psykiske lidelser er alvorlige må skyldes fordomme og ukendskab til disse. Enhver der har mødt en patient med depression, angst eller psykose ved at det kan være nogle af de mest pinefulde og invaliderende tilstande mennesket kan blive ramt af. Der er i dag heldigvis mange effektive psykiatriske behandlingsmetoder. Idet der udelukkende har været dokumenteret effekt af de behandlingsmetoder overfor »CFS«, der anvendes inden for psykiatrien kan dette tale for at indplacere funktionelle syndromer under gruppen af psykiske lidelser.
Af ovenstående vil det også fremgå, at ud fra et videnskabeligt synspunkt er det en meningsløs diskussion om noget er »psykisk« eller »organisk/biologisk«. Vi vil gerne medvirke til at fremme et mere moderne og nuanceret syn på dette, men er klar over at denne viden ikke er slået igennem i store dele af behandlersystemet og det sociale system endsige i befolkningen. Patienter med CFS og andre syndromdiagnoser udsættes derfor ikke sjældent for mistænkeliggørelser og bliver dårligt behandlet, og diagnosen kan derfor opleves stigmatiserende (9). Det vil fremgå af TERM-behandlingsmodellen, at et af hovedformålene har været at ændre holdning til funktionelle lidelser, og vi understreger gang på gang i manualen, at patienter med CFS (og andre syndromdiagnoser) er reelt syge og i nogle tilfælde svært invaliderede af deres tilstand og derfor skal tages alvorligt og behandles på samme seriøse måde som patienter, der har andre sygdomme.
Det kan undre os, at patienter med CFS ikke kræver, at kognitiv adfærdsterapi bliver tilgængelig for patienter med CFS, men tværtom synes at modarbejde denne behandlingsform. Hvis behandlingen er effektiv, kan det vel være underordnet om tilstanden klassificeres som en somatisk eller en psykisk lidelse?
I stedet for at starte en ufrugtbar debat om det er »noget psykisk« eller »noget somatisk«, vil vi håbe, at VH og CFS-patientforeningen også aktivt vil arbejde for at holdningen til syndromdiagnoserne ændres. Et samarbejde om udvikling af bedre behandlingstiltag vil gavne patienter med CFS langt mere end den stærkt polemiske strategi som nogle grupper inden for CFS-patienterne har anlagt, blandt andet i England og USA.
I den forbindelse kan vi kort nævne, at professor i epidemiologi og liaison-psykiatri Simon Wessely, som omtales i læserbrevet, for flere år siden har valgt at trække sig ud af forskningen i CFS, fordi han er blevet og stadigvæk bliver chikaneret af CFS-patientorganisationen. Påstanden om »The Wessely School« eller om at Simon Wessely er leder af en lille gruppe engelske psykiatere, der forsker i CFS, må skyldes uvidenhed om hvordan det internationale samarbejde og forskningsmiljø fungerer. Opfattelsen af at Simon Wessely skulle være ideologisk fader til TERM-modellen kan ligeledes kun skyldes uvidenhed.
Vi appellerer til, at det også når det drejer sig om CFS og andre funktionelle syndromer, er muligt at skabe en seriøs debat på baggrund af substansen og inden for de almindelig regler for faglig kommunikation mellem forskere og læger, samt imellem læger og patientorganisationer.


LITTERATUR
1. Kendell RE. Clinical validity. Psychological Med 1989;45–55.
2. Wessely S, Nimnuan C, Sharpe M. Functional somatic syndromes: one or many? Lancet 1999; 354: 936–9.
3. Nimnuan C, Rabe-Hesketh S, Wessely S, Hotopf M. How many functional somatic syndromes? J Psychosom Res 2001; 51: 549–57.
4. Carruthers BM, Jain AK, de Meirleir KL, Peterson Dl, Klimas NG, Lerner AM et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: Clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome 2003; 11: 7–96.
5. Faber V. ME/CFS: Myalgic Encephalomyelitis – Chronic Fatigue Syndrome. København: ME/CFS Foreningen, 2003.
6. Wessely S, Hotopf S, Sharpe M. Chronic Fatigue and its Syndromes. Oxford: Oxford University Press, 1998.
7. Kroenke K, Swindle R. Cognitive-Behavioral Therapy for Somatization and Symptom Syndromes: A Critical Review of Controlled Clinical Trials. Psychother Psychosom 2000; 69: 205–15.
8. Fink P. Funktionelle Lidelser, historiske baggrund, del 3. Månedsskr Prakt Lægegern 2003; 82: in press.
The Lancet: Stigma of mental illness. Lancet 352(9133), 1047–1060. 26–9–1998. Ref Type: The Lancet: Stigma of mental illness.