 |
Nye toner. Det
føles som ondartede, permanente tømmermænd og kaldes ofte lidt nedladende
yuppieinfluenza. Men folk, der lider af kronisk træthedssyndrom , er lige så
syge som dem med brystkræft eller AIDS, siger amerikanerne nu. Hvad siger vi?
Af
LONE FRANK
Artikel fra
Weekendavisen, Ideer, Nr. 32, 10. - 16.
august 2007
SIGER man kronisk træthedssyndrom får man oftest én af to reaktioner. Et
uforstående ansigtsudtryk eller et skævt grin. For er det nu overhovedet en
rigtig sygdom med respektable organiske årsager? Er det ikke snarere noget med
fortravlede midaldrende kvinder, som ikke kan følge med og får »ondt i livet«?
Efter to årtier med diagnosen skændes eksperterne stadig.
»Kronisk
træthedssyndrom er en rodekasse, som består af uforståeligt vrøvl,« skrev
praktiserende læge Helge Holst Kjærsgaard sidste efterår i lokalorganet
Sjællandske. Samme tone herskede for år tilbage, dengang Newsweek kaldte det
»80ernes sygdom«, og udtrykket yuppieinfluenza kom i folkemunde.
I mellemtiden har
tonerne ændret sig i USA. Det amerikanske Center for Disease Control and
Prevention (CDC) konkluderer i sit informationsmateriale, at »der efter mere end
3000 undersøgelser er overvældende videnskabelig evidens for, at kronisk
træthedssyndrom er en reel fysiologisk lidelse.« I juli udtalte institutionens
fremmeste ekspert på området, William Reeves, i New York Times, at »patienter
med kronisk træthedssyndrom er lige så syge og funktionelt hæmmede som patienter
med AIDS eller brystkræft.«
»Jeg tror, man har
taget sygdommen mere seriøst i USA, fordi amerikanerne ikke har vores sociale
sikkerhedsnet,« siger infektionsmediciner og overlæge på Bispebjerg Hospital,
Henrik Permin. »Hvis vi herhjemme af en eller anden grund ikke kan arbejde, kan
vi få hjælp. Men en amerikaner skal virkelig godtgøre og have papir på, hvad der
er galt for at gøre sig håb om nogen form for støtte.«
Det var amerikanske
forskere ved CDC, som introducerede kronisk træthedssyndrom i 1988, ligesom
amerikanerne var de første til at opstille egentlige diagnosekriterier. Det er
dem, Permin går efter, når han i dag modtager patienter, som er henvist fra egen
læge eller specialister, der har opgivet at finde ud af, hvad de fejler.
»Vi har ingen
specifik diagnostisk test med biomarkører – særlige antistoffer, karakteristiske
kemiske ubalancer eller andet. Kronisk træthedssyndrom eller CFS er en
eksklusionsdiagnose,« forklarer Permin. Man udelukker altså først andre kendte
sygdomme og tjekker derefter, om mindst fire ud af en række typiske symptomer er
til stede og har været det uafbrudt i mindst seks måneder. Når Henrik Permin går
i gang med denne udredning finder han, at to tredjedele af de henviste patienter
fejler noget kendt – nedsat stofskifte, svær depression eller mangel på B-12
vitamin.
Hos en tredjedel
kommer der imidlertid til at stå kronisk træthedssyndrom i journalen. Og ifølge
en meget citeret opgørelse fra 1999 passer diagnosen på én ud af tusind voksne i
USA og andre industrialiserede lande. Der er flere kvinder end mænd, og de
rammes gerne i 30-40 års alderen.
Symptomerne er mange
og ofte ret uspecifikke. Den ekstreme træthed, som har givet navnet, er central.
Det er en udmattelse, som ikke bliver bedre af nok så meget hvile og søvn, og
som patienterne beskriver som en fuldstændig dræning af al energi. I øvrigt er
det samlede billede sommetider blevet beskrevet som en overordentlig malign gang
tømmermænd eller en slem influenza.
Udover trætheden er
det hovedpine, kvalme, muskelsvaghed, forstyrret søvn, besværligheder med at
koncentrere sig og samle tankerne samt en udpræget svimmelhed. Samtidig er der
det, man i litteraturen kalder post exercise-malaise. Så snart patienterne
forsøger at »tage sig sammen« og måske motionere eller gå på arbejde, sker der
en forværring – ikke bare af trætheden, men af samtlige symptomer.
Der er gennem tiden
gjort utallige forsøg med behandling – fra medikamenter over alt muligt
alternativt til psykiatrisk hjælp. Men man kan faktisk ikke pege på noget
effektivt, og internationale undersøgelser tyder på, at tilstanden stort set er
uhelbredelig. Et eksempel er en undersøgelse fra 2004, hvor Permin og to
kolleger har undersøgt en gruppe CFS-patienter fem år efter diagnosen og
konstateret, at kun tre procent kommer i nærheden af at være raske. Resten lider
af de samme eller endda forværrede symptomer.
»Min oplevelse er, at
ingen af disse patienter ønsker at holde op med at arbejde,« siger Permin. »De
er helt desperate for at komme ud, men mange af dem kan simpelthen ikke, og de
dårligste lever deres liv i en sofa eller ligefrem i sengen.«
»Man har undersøgt og
undersøgt, men der er intet organisk galt med disse patienter. Jeg anerkender,
at de har symptomer, men jeg mener ikke, der er tale om en sygdom,« siger Lise
Ehlers, der netop er pensioneret efter mange års arbejde som neuropsykolog ved
Århus Kommunehospital. Her har hun haft at gøre med »masser af trætte patienter«
og lægger vægt på, at de i langt overvejende grad er kvinder. I bogen Ondt i
livet, som hun udgav i 1999, beskriver Ehlers såkaldt »nye sygdomme« som CFS,
whiplash og fibromyalgi som lidelser, der er blevet en livsstil for kvinder.
»Vi har jo kendt
træthedsdiagnosen helt tilbage til 1870erne, hvor det gik under betegnelsen
neurastheni og var noget, der ramte de intellektuelle og byboerne. Man anså det
for en reaktion på det hektiske byliv og de hurtige samfundsforandringer. Så
blev træthed efterhånden set som tegn på svaghed, og syndromet forsvandt og
fandtes ikke op gennem 1900-tallet. Før i 1984, hvor der pludselig skete noget i
USA. Det startede med to mennesker, der fik en infektion, som de ikke kunne
komme sig af, og ret hurtigt så man en træthedsepidemi, som sjovt nok igen ramte
de intellektuelle og storbyboerne.«
Deraf betegnelsen yuppieinfluenza. Hændelsen i 1984 omtales som Lake
Tahoe-udbruddet og bestod i, at en hel flok hidtil raske voksne mennesker i det
kendte feriedistrikt i Nevada blev ramt af uforklarlige influenzalignende
symptomer. Symptomer, som gik over i en kronisk tilstand af svaghed,
muskelsmerter og kognitive problemer – vanskeligheder med at samle tankerne og
forringet hukommelse.
Blodprøver og andre
undersøgelser afslørede intet abnormt, men det epidemiske islæt fik forskere til
at spekulere på, om der kunne være tale om en infektion. Der var ømme halse og
hævede kirtler, og man undersøgte, om det kunne være det Epstein-Barr-virus, som
sædvanligvis giver mononukleose. EB-viruset er i familie med herpes-virus, som
tager permanent ophold i den inficeredes arvemasse, og flere forskere fremsatte
den hypotese, at de mystiske kroniske symptomer skyldtes en aktivering af
»sovende« virus.
»Otte ud af ti af
mine patienter husker præcis den dag, hvor de blev syge. Det starter typisk med
en simpel infektion, influenza eller noget andet, som patienten bare aldrig
kommer sig efter. Det er, som om sygdomsprocesserne kører videre,« beskriver
Henrik Permin.
Han mener – som en
række andre eksperter på området – at CFS i virkeligheden dækker over mange
sygdomme, og når symptomerne er sammenfaldende skyldes det, at organismen kun
har få måder at reagere på. Disse reaktioner kan til gengæld udløses af en række
forskellige »triggere«.
Det med triggerne har
den australske infektionsmediciner Andrew Lloyd med støtte fra CDC forsøgt at
teste i den såkaldte Dubbo undersøgelse, som blev offentliggjort i British
Medical Journal sidste efterår. Lloyd og et hold kolleger tog til Dubbo langt
ude på det australske bondeland, hvor de fandt frem til 253 mennesker med akutte
infektioner af tre forskellige mistænkte vira – Epstein-Barr, Coxiella burnetii
og såkaldt Ross River-virus.
Patienterne blev nu
fulgt jævnligt over et års tid for at kaste lys over forløbet og
langtidseffekterne. Som ventet måtte de fleste trækkes med svindende symptomer i
op til et par måneder, hvilket kom ind under almindelig rekonvalescens. Men
efter seks måneder var hver tiende patient stadig decideret syg og mødte nu
kriterierne for CFS. Forskerne kunne ydermere rapportere, at deres symptomer nu
var ens og ikke længere specifikke for de tre forskellige vira, som de
oprindelig var ramt af.
På baggrund af
infektionsteorien bliver der også gjort forsøg med medicinsk behandling, og et
af de nyeste eksempler er en foreløbig studie udført af José Montoya fra
Stanford University. Over de seneste tre år har han behandlet 25 CFS-patienter
med medikamentet valganciclovir, som normalt bruges mod herpesudbrud.
Patienterne, som alle havde antistoffer mod herpesvirus HHV-6, fik en
seksmåneders kur, og 21 af dem oplevede, som man kan læse i Journal of Clinical
Virology, en betydelig bedring. Nu er der afsat godt en million dollars og
iværksat en større kontrolleret afprøvning, som løber af stabelen over det næste
år.
Imens satser andre på
at indkredse biologiske sygdomstegn og måske endda sygdomsmekanismer. En af de
kendte på den front er Jonathan Kerr fra St. Georges University i London, som
blandt andet gransker genetiske aftryk af CFS. Helt konkret undersøger han, om
der er karakteristiske forskelle i, hvilke gener der er aktive i celler hos
henholdsvis CFS-patienter og normale kontroller.
Og det ser der ud til
at være. I 2005 vakte det opsigt, da Kerr kunne pege på, at 16 ud af næsten 1000
undersøgte gener var enten markant mere eller markant mindre aktive i
immunceller hos syge sammenlignet med raske. Det kan være et fingerpeg om, at
der sker noget særligt i de syges immunsystem. At der foregår nogle processer,
som på en eller anden måde involverer de 16 gener og de proteiner, de koder for.
Formodningen styrkes af det faktum, at forskerne har set præcis de samme 16
gener skille sig ud i indtil flere grupper af CDF-patienter.
»Nu er opgaven
selvfølgelig at undersøge både gener og proteiner og finde ud af, hvordan de kan
kobles til sygdomssymptomerne. Og om de eventuelt kan lede os frem til nogle
sygdomsmekanismer. Men det er i sig selv et stort fremskridt, hvis vi får nogle
gode diagnostiske biomarkører. Og jeg tror på, at vi inden for de næste fem år
vil kunne identificere nogle undergrupper af CFS, som hver især kan
diagnosticeres ved bestemte biomarkører,« siger Kerr.
Den slags imponerer imidlertid ikke nødvendigvis i den lejr, hvor en del
psykologer og psykiatere har slået sig ned. I de kredse mener man, at den
kroniske træthed, og hvad der ellers hører med til det omstridte syndrom, er en
slags konvertering af psykisk smerte til fysisk lidelse. Den australske
psykiater Nicole Phillips mener ligefrem, at kronisk træthedssyndrom er
kampplads for en territorialkrig mellem psykiatri og medicin. På australsk radio
anklagede hun i sidste måned sine kolleger for ikke at sætte sig ind i den
voksende medicinske litteratur om CFS, fordi de har besluttet sig for, at der er
tale om »en eller anden psykiatrisk lidelse«. Som hun udtrykte det:
»Mange af dem mener,
at det er, hvad vi kalder somatisering, altså en tilstand, hvor folk tror, de
har en fysisk lidelse, men hvor der i virkeligheden er tale om noget psykologisk
begrundet.«
»Det er en krig,«
siger Jonathan Kerr. »I Storbritannien er der givet millioner af pund til
psykiatrisk forskning i CFS, og den vil jo sulte og forsvinde, så snart man
erkender, at der er tale om noget fysiologisk eller neurologisk.«
Men, som Henrik
Permin påpeger, er det ikke første gang, en neurologisk lidelse får prædikat af
psykologisk forstyrrelse. Således hævdede psykiatere for hundrede år siden, at
sklerose kom af »stress som følge af ødipale fantasier«.
For Lise Ehlers er
der dog ikke tvivl om, at det foregår mellem ørerne, og hun beklager, at
begrebet somatisering har fået en kedelig klang blandt patienterne.
»I stedet for at
blive lettede over at få at vide, at de ikke fejler noget, bliver disse
mennesker rasende. De vil have den fysiske diagnose,« siger neuropsykologen, som
mener, at de kronisk trætte er mennesker, der reagerer sundt på nogle usunde
forhold.
»Det handler i høj
grad om kvinder, og kvinder laver i dag det samme, som de altid har lavet,
nemlig at gøre rent og at passe andre mennesker. Den slags er lavstatus, og det
er denne lavstatus, de reagerer på. Vi har ikke at gøre med et medicinsk, men
med et politisk problem. Samfundet sygeliggør mennesker, fordi så mange lever af
det, fra medicinalindustrien til zoneterapeuter, akupunktører og alle mulige
andre alternative for slet ikke at tale om de offentlige forvaltninger, der jo
skal have nogle klienter. Så opfinder man disse her nye sygdomme. Og vi kan jo
allerede se en interessant udvikling, nemlig at træthedsdiagnosen er ved at
blive afløst af en stressdiagnose. Stress startede som bekendt i IT-branchen og
blandt topchefer, men nu har den bredt sig til social- og sundhedssektoren, hvor
kvinderne arbejder.«
Den tolkning køber
medicineren Permin ikke.
»Nogle betragter
kronisk træthedssyndrom som en ny sygdom, men jeg er overbevist om, at disse
patienter altid har været til stede. Førhen var det bare folk, som nu engang
ikke rigtig kunne bestille noget. Men i dag, hvor der er så kraftigt fokus på,
at vi alle sammen skal være højt ydende og succesfulde, falder de i øjnene og
kommer til diskussion.«
|
